Copierea cu simptomele invizibile ale sclerozei multiple

Creierul copilului dumneavoastră, în timp ce este fascinant de flexibil și frumos în dezvoltarea lui, este, de asemenea, vulnerabil la mediul său. Deci, atunci când o boală cum ar fi scleroza multiplă loves la o vârstă fragedă, domenii-cheie de dezvoltare, cum ar fi gândirea, memoria, și competențele lingvistice sunt frecvent afectate.
În afară de dezvoltarea cognitivă, copilăria și anii de adolescență sunt un moment primar pentru dezvoltarea socială și emoțională. Acesta este un moment în care un copil intră în propria sa persoană, explorându-și identitatea și îmbrățișând prietenii. Dar durerea extrema sau furia asupra unui diagnostic de SM, asociat cu depresia ca simptom primar al SM (adica din modificarile legate de SM in creier), poate fi coplesitoare pentru un copil.
Copilăria și adolescența sunt, de asemenea, o perioadă de presiuni academice și academice și diagnosticarea cu MS adesea pune o greutate suplimentară pe umerii copilului. Imaginați-vă că încercați să studiați pentru trei teste atunci când sunteți obosiți sau încercați să vă concentrați asupra unei misiuni școlare atunci când memoria dvs. este neclară și zgomotul din sala de clasă se simte ca o albină care vă bate în ureche.
Aceste simptome "invizibile" ale SM, deoarece nu sunt, de obicei, evidente din punct de vedere fizic, pot fi dificil de acceptat și gestionat de către un copil, dar și dificil pentru alții să recunoască.
Să abordăm pașii specifici pe care îl puteți lua ca părinte pentru a înțelege și a trata mai bine aceste simptome - care, în timp ce sunt mai puțin vizibile pentru alții, pot fi cel mai dezactivat pentru copilul dvs..

Probleme cognitive

Potrivit unui studiu, peste o treime dintre copiii cu SM au o afecțiune cognitivă, definită ca marcând cel puțin o dată și jumătate abaterile standard sub colegii lor pe cel puțin două sarcini cognitive. Cele mai frecvente probleme cognitive observate la copiii cu MS includ probleme cu

• atenție (de exemplu, efectuarea unor sarcini complexe precum ecuațiile matematice sau completarea unui examen).
• memorie (de exemplu, amintindu-vă unde a fost plasat temele sau o carte de carte).
• denumirea și recunoașterea (de exemplu, simțirea cuvântului pe care doriți să-l spuneți pentru un obiect pe vârful limbii).
• procesarea informațiilor (de exemplu, învățarea unui material nou în sala de clasă).

În timp ce copiii pot fi mai susceptibili la modificări ale cunoașterii decât adulții, avantajul este că, comparativ cu adulții, experții speculează că copiii pot compensa mai bine problemele lor cognitive.
Instrumentele comune utilizate pentru copiii cu probleme cognitive legate de MS includ

• folosind memorii cum ar fi un planificator de zi cu zi, liste de mementouri, un telefon cu aplicații de ajutor de memorie descărcate, note post-it, mnemonice sau alarme pe un ceas.
• exercițiile de creier, cum ar fi puzzle-urile de cuvinte încrucișate și jocurile cu cuvinte, pot ajuta la îmbunătățirea abilităților cognitive.
• organizând și declutând acasă și la școală.
• umor și învățând cum să vă relaxați (de exemplu, respirația profundă și meditația) în momente frustrante.

Deoarece multe schimbări cognitive pot fi subtile sau influențate de alți factori, cum ar fi stresul, durerea sau depresia, cel mai bine este ca un copil cu MS să se supună unei evaluări neuropsihologice, în special dacă apar îngrijorări la școală sau la domiciliu.
În cele din urmă, cunoașterea exactă a problemei cu care se confruntă copilul dvs. este ideală pentru a avansa cu un plan. Împreună cu un copil și cu părinții săi, profesorul, psihologul și directorul copilului pot face locuiri sau modificări care se potrivesc nevoilor copilului.

Modificări ale dispoziției

Este perfect normal ca copiii (ca adulții) să se simtă uneori trist sau anxios. Dar când această tristețe sau anxietate este persistentă, de lungă durată și începe să afecteze funcționarea lor zilnică, poate exista o stare de sănătate mintală (cum ar fi depresia) care necesită îndrumare profesională.
Pe lângă tristețea sau îngrijorarea excesivă, alte semne pe care să le aveți în vedere în copilul dvs. includ:

• o schimbare a apetitului: copilul dumneavoastră mănâncă mai puțin și / sau își pierde în greutate?
• dificultăți de somn: Copilul dumneavoastră are un timp dificil de a adormi sau de a rămâne adormit?
• probleme de comportament: Copilul dumneavoastră este mai iritabil sau acționează la domiciliu sau la școală?
• pierderea interesului: Copilul dumneavoastră nu este încântat de activitățile pe care le-a avut vreodată?

Deși nici un părinte nu-i place să-și vadă copilul suferind emoțional (sau fizic), fiți la curent, știind că există terapii care să vă ajute copilul să devină mai bine. Aceste terapii includ:

• terapia cognitiv-comportamentală cu un psiholog sau terapeut pediatru.
• medicamente antidepresive.
• grupuri de sprijin (de exemplu, conectarea online cu alții prin intermediul Societății Naționale a MS).

Linia de jos este că dacă observați o schimbare a dispoziției sau a comportamentului copilului dvs., este important să solicitați sfatul medicului copilului. Se recomandă trimiterea la un terapeut, psiholog sau psihiatru.

Oboseală

Aproximativ 30% dintre copiii cu SM au o stare de oboseală debilitantă, adesea descrisă ca o combinație de "epuizare a întregului corp plus ceață a creierului", care este severă și poate să apară dimineața chiar și după un somn răcoritor.
Provocarea cu gestionarea oboselii în MS pediatrică este că aceasta provine adesea din mai multe cauze.
Pentru una, boala MS în sine provoacă oboseală, și acesta este probabil cel mai greu vinovat pentru a trata. În timp ce experții nu au stabilit cu exactitate de ce se confruntă persoanele cu MS, imaginați-vă cât de greu trebuie să funcționeze nervii pentru a vă deplasa, simți și gândi în timp ce căile nervoase sunt deteriorate sau blocate.
Din fericire, alte surse de oboseală din MS sunt mai ușor de tratat (dacă nu pot fi vindecate), motiv pentru care este important ca evaluarea oboselii copilului dumneavoastră să fie evaluată cu atenție atât de către neurologul copilului dumneavoastră, cât și de pediatru. Unele dintre aceste cauze includ:

• medicamente: Terapia cu interferon poate provoca oboseală și o boală asemănătoare gripei și medicamentele folosite pentru a trata problemele vezicii urinare sau spasmele musculare pot cauza oboseală.
• Probleme de somn: Modelele de somn sărace, insomnia legată de depresie și / sau anxietate sau o stare de somn cum ar fi sindromul picioarelor neliniștite pot contribui la oboseală.
• Alte afecțiuni medicale: Boala tiroidiană, anemia cu deficit de fier, infecția virală și depresia sunt exemple de stări de sănătate non-MS care cauzează oboseală.

Odată ce tu, copilul tău și echipa de îngrijire a sănătății ți-ai rezolvat și ai tratat alte cauze, pentru a-ți ajuta copilul să-și gestioneze cel mai bine oboseala legată de SM, este o idee bună să vezi specialiști în reabilitare, cum ar fi un terapeut fizic și un terapeut ocupațional.
Un terapeut fizic poate accesa echilibrul muscular al copilului, slăbiciunea și rigiditatea și poate aborda problemele de mobilitate (dacă este necesar). Având în vedere aceste lucruri, terapeutul poate să elaboreze un program de exerciții care să îmbunătățească oboseala copilului dumneavoastră în timp ce este în siguranță și să păstreze limitele unice în minte. Dacă exercițiul nu este în interesul sau capacitatea copilului dumneavoastră, yoga este o alternativă excelentă și eficientă.
Un terapeut ocupațional poate ajuta un copil să compenseze și / sau să facă față dificultăților cotidiene legate de MS. Mai exact, un terapeut ocupațional poate învăța strategiile dvs. de conservare a energiei copilului. De exemplu, să spunem că adolescentul tău iubește voleiul, dar constată că e prea obosită atunci când ajunge să practice să se bucure sau chiar să participe uneori. În acest caz, terapeutul dvs. vă poate recomanda să faceți plimbări la școală (în loc de mers pe jos) și să faceți o pauză de după-amiază în acele zile de practicare a volei.

Un cuvânt de la Verywell

În cele din urmă, cu recunoaștere, sprijin, comunicare deschisă și onestă și rezistență (un pic de pietre), tu și copilul tău poți naviga bine în acești ani. Înțelegerea aspectelor de bază ale bolii și colaborarea cu echipa de îngrijire a sănătății merg prea departe.
Și căptușeala de argint este că copilul dvs. poate merge la maturitate cu un sentiment mai profund despre ceea ce este important în viață și despre asigurarea de sine că pot depăși greutățile și pot fi OK.