Introducere în controversele autismului

Autismul este extrem de controversat. Nu numai că oamenii nu sunt de acord cu privire la cel mai bun tratament pentru tulburare: nu sunt de acord cu privire la faptul dacă autismul este sau nu ar trebui să fie o tulburare, ce fel de autism există și despre cauzele autismului. Ei nu sunt de acord cu privire la modul în care ar trebui să fie educați copiii cu autism, cum trebuie adăpați adulții cu autism și dacă avocații ar trebui să acționeze spre acceptare sau tratament.
Există mai multe motive-cheie pentru acest nivel extraordinar de dezacord.

1. Criteriile de diagnosticare pentru autism s-au schimbat radical în cursul ultimelor două decenii; acest lucru face foarte dificil să se definească cine este (sau a fost) autistic și câte persoane au (sau ar trebui să aibă) un diagnostic cu autism.
2. Nu există nici un test medical sau biologic pentru a determina dacă o persoană are autism.
3. Persoanele cu autism sunt extrem de diverse; nu există o persoană "tipică" cu autism, iar simptomele variază radical.
4. Nu există nici un tratament sau un medicament care să trateze sau să amelioreze în mod fiabil simptomele de bază în toată lumea.
5. Deși există câteva cauze cunoscute și acceptate de autism, marea majoritate a persoanelor cu autism nu vor ști niciodată exact de ce au tulburarea.

Iată câteva dintre dezacordurile majore din lumea autismului, împreună cu câteva informații de fond despre fiecare.

Dezordine vs. diferență

Începând din 1908, autismul a fost considerat a fi o formă rară și severă de schizofrenie marcată de o separare aproape completă de realitate. Abia în 1980, autismul a fost descris ca o tulburare separată care nu este legată de schizofrenie - mai degrabă o tulburare de dezvoltare decât o boală mintală.
În 1994, sindromul Asperger a fost adăugat la manualul de diagnosticare și, brusc, indivizii cu abilități verbale de IQ și puternice au fost diagnosticați ca având o "tulburare a spectrului de autism".
Astăzi, spectrul de autism include o gamă largă de oameni, dintre care unii sunt grav provocați, dar mulți dintre aceștia sunt străluciți și realizați. Această evoluție ciudată a condus la dezacorduri legitime între părinți, autoproclamatori și practicieni care nu sunt de acord cu ceea ce este cu adevărat autismul.
În cazul în care autismul este sărbătorit ca o diferență care poate duce la o înțelegere extraordinară? Cei care susțin această perspectivă susțin că celebrități istorice precum Einstein și Mozart ar fi putut fi diagnosticate astăzi cu autismul. Sau ar trebui ca autismul să fie tratat ca o tulburare care trebuie tratată sau, în mod ideal, vindecată? Cei care susțin această perspectivă foarte diferită indică numărul mare de persoane din spectrul autismului cu IQ-uri scăzute, limbă puțin sau deloc vorbită și abilitatea de a funcționa în societate.

Ce cauzeaza autismul?

Pentru o vreme, toată lumea părea să aibă teoria proprie despre cauzele autismului. Mulți (îndemnați de celebrități precum Jenny McCarthy) au crezut că o "epidemie" de autism a fost cauzată de prea multe vaccinări date prea devreme. Această idee nu a dispărut în nici un caz, în ciuda faptului că a fost studiată și repetată din când în când. Realitatea faptului că copiii vaccinați nu sunt mai susceptibili de a avea autism decât copiii nevacinați nu pare să dețină multă apă cu avocații "antivaxx".
Alte idei despre cauzele autismului au variat de la (printre altele) contrabandele avioanelor la pulberile anti-purice la telefoanele mobile până la televiziunea prin cablu. Aceste idei speciale au apărut, într-o mare măsură, pentru că a fost posibil să se compare o creștere a utilizării lor cu o creștere a diagnosticului de autism. Este perfect adevărat că diagnosticul de autism a crescut la aproximativ aceeași rată ca și proprietatea telefonului mobil. Aceasta, desigur, nu dovedește nimic, dar pentru mulți oameni, gândul era că "nu există fum fără foc".
Astăzi, mulți oameni continuă să pună idei noi despre cauzele autismului. Vaccinurile sunt încă ridicate pe listă, deși cercetătorii par să fi renunțat la o combinație de genetică și provocări legate de mediu, cum ar fi expunerea la anumite medicamente prenatale.
8 lucruri care au fost distruse pentru a provoca autism

Cele mai bune tratamente cu autism

Nu există nici un remediu pentru autism, dar există o gamă incredibilă de tratamente și terapii disponibile pentru fiecare punct de preț, filozofie și preferință. Unele sunt atent cercetate; altele sunt zbuciumate; încă altele sunt undeva între ele. Există dezacorduri enorme cu privire la care tratamente sunt cele mai eficiente, cele mai potrivite, cele mai umane, cele mai respectante și cele mai sigure.
Una dintre cele mai semnificative împărțiri în teoria tratamentului a avut loc în anii 1990 cu convingerea că vaccinurile (și cantitățile de mercur din anumite vaccinuri) au provocat apariția autismului. Rezultatul: tratamente destinate să "chelate" sau să îndepărteze metale grele din organism. Aceste tratamente, folosite în mod obișnuit pentru otrăvirea cu plumb, sunt în mod obișnuit furnizate într-un cadru clinic - dar părinții au făcut și oferă chelarea la domiciliu cu un anumit risc de rănire. Alte tratamente riscante și discutabile includ camerele de oxigen hiperbare și terapia cu celule stem. Există chiar și (înfricoșător) unii care susțin o formă de clismă care conține înălbitor.
În plus față de aceste abordări mai extreme, există diferențe legitime de opinie cu privire la faptul dacă terapia comportamentală (ABA) este mai potrivită decât terapiile de dezvoltare, cum ar fi terapia cu pardoseală sau terapia prin joc. În timp ce terapia comportamentală a fost cercetată extensiv, unii avocați și mulți părinți consideră că este cel mai grav și, cel mai rău, inadecvat. De fapt, cele două tabere s-au apropiat mult mai mult de-a lungul anilor: unele forme de terapie comportamentală sunt acum foarte asemănătoare abordărilor de dezvoltare.
Există, de asemenea, controverse semnificative asupra terapiilor dietetice. Unele cercetări sugerează că copiii cu autism sunt, într-adevăr, mai sensibili la problemele gastro-intestinale care pot duce la durere și disconfort. Asta înseamnă că punerea copiilor autiști pe diete speciale le poate "vindeca"? Răspunsul este controversat. Majoritatea experților spun că nu, dar dietele adecvate pot ameliora durerea și pot îmbunătăți simptomele, ceea ce duce la presupunerea că alimentele au fost sursa autismului în primul rând.

Educație și autism

Legea IDEA prevede că copiii cu dizabilități ar trebui să fie învățați în mediul "cel mai puțin restrictiv". Dar "cel mai puțin restrictiv" este o țintă în mișcare. Părinții și educatorii nu sunt de acord cu privire la faptul dacă este o idee bună să includeți un copil cu autism într-un cadru educațional tipic dacă este capabil academic, dar prezintă provocări comportamentale - sau invers. Adesea, controversa incluziunii se escaladează în mediere și chiar în procese, în timp ce părinții și oficialii districtului școlar se luptă cu ea.
Alte neconcordanțe se referă la ceea ce ar trebui învățați copiii cu autism. Dacă un copil este capabil să învețe din punct de vedere academic, ar trebui să se concentreze în mod special asupra cadrelor universitare sau asupra competențelor sociale / de comunicare pe care va trebui să navigheze în comunitate? Părinții și școlile nu sunt de acord, ceea ce face dificilă găsirea și menținerea setării corespunzătoare a școlii publice.
În mod similar, unii părinți și școli consideră că setările educaționale numai pentru autism sunt ideale. Aceste setări sunt configurate fizic pentru a diminua provocările senzoriale și sunt echipate cu experți în autism care pot oferi programe specifice pentru autism. Dar, desigur, astfel de setări neagă copiii autiști oportunitatea de a participa la propriile comunități, de a se angaja cu colegii tipici sau de a învăța ce înseamnă să fii un copil tipic.
Opțiunile educaționale pentru copiii cu autism

Suport personal pentru adulți

Relativ puțini adulți cu autism - chiar și cei cu abilități intelectuale puternice - sunt capabili să trăiască pe cont propriu fără nici o formă de sprijin financiar sau personal. Majoritatea adulților cu autism necesită un sprijin semnificativ, cu totul, de la gestionarea banilor, la cumpărături, la curățenie până la implicarea socială În cazul în care adulții autisti trăiesc în comunitatea generală? Sau în setările de grup? Cine ar trebui să plătească pentru nevoile lor uneori extinse?
Toate aceste întrebări sunt adresate individual și de stat. În timp ce unele state oferă liber pentru adulții cu autism, oferind fonduri pentru o varietate de opțiuni de locuit și sprijină, altele oferă aproape nimic. Neconcordanțele politice cu privire la finanțarea pentru adulți conduc la inechități extreme în ceea ce este disponibil la ce calitate pentru care indivizii.
Complicarea acestei controverse este realitatea că "persoanele cu autism" pot fi absolvenți de facultate sau persoane care nu pot vorbi, citi sau adăuga. Cu toate acestea, chiar și adulții bine educați în spectrul autismului au provocări care pot provoca locuri de muncă cu normă întreagă, managementul gospodăriilor și interacțiunile zilnice extrem de provocatoare.
Este greu să facem cazul în afara comunității de autism, pentru că un absolvent de facultate nu poate face față cerințelor vieții cotidiene, chiar dacă în multe cazuri este pur și simplu o declarație de fapt.