Gestionați problemele de respirație și hrănire în ALS
Alimentarea în ALS
ALS încețoșă încet oamenii cu puterea necesară pentru a se deplasa. Deoarece nutriția adecvată este importantă pentru menținerea puterii, este ușor să vă imaginați cât de importantă ar putea fi nutriția pentru cineva care suferă de ALS. Dar mâncarea nu este întotdeauna ușoară, mai ales în stadiile avansate ale bolii. Muschii care ajută la înghițire pot să nu funcționeze la fel de bine. Capacitatea de a tuse dacă alimentele coboară în tubul greșit pot fi compromise. Ca urmare, este important să vă asigurați că nu există semne de sufocare în timpul mâncării.La un moment dat, pacienții cu ALS vor beneficia de o evaluare a capacității lor de a înghiți, cum ar fi un studiu privind înghițirea cu bariu. Ei pot să mănânce și să bea alimente și lichide de o anumită consistență, cum ar fi alimente moi sau lichide îngroșate. În cele din urmă, un tub de endoscopie percutanată (PEG) va fi probabil necesar pentru a asigura niveluri adecvate de nutriție. În timp ce un PEG îmbunătățește probabil timpul de supraviețuire prin creșterea nivelului de nutriție generală, nu s-a dovedit că nici o vitamină specifică sau alt supliment nu este eficientă în a ajuta ALS.
Respirarea în ALS
Nu trebuie să fii un profesionist în domeniul sănătății care să recunoască faptul că respirația este importantă sau că este nevoie de un efort muscular pentru a respira. Pe măsură ce ALS progresează, simplul act de respirație poate deveni mai complicat și chiar necesită o echipă de experți medicali. În plus față de extinderea duratei de viață a persoanelor cu ALS, îngrijirea respiratorie bună poate îmbunătăți, de asemenea, energia, vitalitatea, somnolența în timpul zilei, dificultatea de concentrare, calitatea somnului, depresia și oboseala. Din aceste motive, poate fi o idee bună să vă evaluați respirația devreme și adesea, chiar dacă nu simțiți că aveți dificultăți.Asistența respiratorie poate începe mai întâi noaptea cu o metodă de ventilație neinvazivă, cum ar fi CPAP sau BiPAP. Acestea sprijină căile respiratorii și asigură că, chiar și atunci când corpul este cel mai mult în repaus, primește suficient oxigen și suflă suficient dioxid de carbon. Pe măsură ce ALS progresează, ventilația neinvazivă poate fi necesară atât în timpul zilei, cât și în timpul nopții. În cele din urmă, vor fi luate în considerare metode mai invazive, cum ar fi ventilația mecanică. O altă opțiune este stimularea diafragmatică, în care mușchiul responsabil pentru extinderea plămânilor este stimulat ritmic cu electricitate pentru a se putea contracta atunci când neuronii motorici nu mai trimit acest mesaj. Toate aceste opțiuni sunt discutate cel mai bine cu o echipă care include un neurolog, un terapeut respirator și, poate, și un pulmonolog.
Protejarea căilor respiratorii în ALS
În plus față de actul de extindere a plămânilor, respirația necesită ca toate căile respiratorii să fie deschise, mai degrabă decât conectate cu mucus, secreții ale gurii sau alimente. Când suntem sănătoși, ne protejăm căile respiratorii prin înghițire regulată, tuse și respirații adânci ocazionale, fără să ne gândim cu adevărat. Dacă suntem prea slabi pentru a înghiți sau a tuse bine, este nevoie de ajutor pentru a proteja căile respiratorii.Multe tehnici sunt disponibile pentru a ajuta la mentinerea plamanilor deschisi. Somnul cu capul ușor în poziție verticală poate ajuta la împiedicarea secrețiilor din caderea tubului greșit noaptea. Respiratorii terapeuți pot să-i învețe pe prieteni și pe familie cum să asiste manual tusea pentru ao face mai eficientă. Mai multe opțiuni avansate din punct de vedere tehnologic includ insuficiența / exsuflația mecanică (MIE), care implică un dispozitiv care umflă lent plămânii, apoi modifică rapid presiunea pentru a simula o tuse. Frecvența oscilațiilor în peretele toracic (HFCWO) implică o veste vibratoare care, atunci când este purtată de un pacient, ajută la ruperea mucusului în plămâni, astfel încât să poată fi tămăduit mai ușor. Deși rapoartele timpurii privind eficacitatea HFCWO au fost amestecate, mulți pacienți consideră că este de ajutor.
O altă parte a protecției căilor respiratorii este reducerea numărului de secreții produse de nas și gură. Acestea pot cauza slăbirea și, de asemenea, pot pune un pacient la risc crescut de a respira secrețiile respective în plămâni. O mare varietate de medicamente sunt disponibile pentru a ajuta la controlul acestor secreții.
Planificați înainte în ALS
Nu există nici o cale în jurul ei. În cele din urmă, cu toții murim, iar persoanele cu ALS mor mai repede decât altele. Până când multe din opțiunile mai invazive de mai sus sunt necesare, persoanele cu ALS vor suferi probabil schimbări dramatice în capacitatea lor de a comunica. Unii vor suferi de demență legată de ALS, iar alții vor pierde pur și simplu controlul asupra gurii, limbii și corzilor vocale. În acest moment, profesioniștii din domeniul medical implicați în îngrijirea pacientului respectiv vor trebui să se bazeze fie pe declarații anterioare despre ceea ce pacientul ar dori în ceea ce privește îngrijirea lor, fie pe un producător de decizii surogat.În ce condiții, dacă este cazul, doriți să vă prelungiți viața cu ventilație mecanică, tuburi de alimentare și multe altele pentru a opri? Acestea sunt decizii foarte personale, cu implicații juridice, etice și religioase. Este esențial să planificați înainte organizarea unei voințe vii sau a unei împuterniciri, astfel încât să puteți aborda sfârșitul vieții cu demnitatea pe care o meritați.
DISCLAIMER: Informațiile de pe acest site sunt doar pentru scopuri educaționale. Nu trebuie utilizat ca înlocuitor pentru îngrijirea personală de către un medic autorizat. Vă rugăm să consultați medicul dumneavoastră pentru diagnosticarea și tratamentul oricăror simptome sau afecțiuni legate de aceasta.
