Comunitățile de sprijin dedicate celor cu cancer mamar metastatic
În plus față de sprijin, o comunitate bună de sprijin poate fi o modalitate de a afla despre ultimele opțiuni de tratament disponibile pentru cancerul dumneavoastră. Am ajuns la un moment și un loc în care membrii unei comunități de sprijin ar putea fi mai familiarizați cu studiile clinice care studiază noi tratamente pentru boala dumneavoastră decât unii oncologi comunitari.
Grupuri unice
Multe persoane cu cancer de sân metastazat consideră că este util să se implice într-un grup format numai din persoane cu cancer de sân metastatic. Tipurile de probleme cu care se confruntă femeile cu cancer de sân în stadiu incipient diferă adesea de cele cu cancer de sân metastatic, iar confruntarea cu aceste diferențe poate fi foarte dureroasă.De exemplu, în cazul cancerului de sân metastatic, este posibil să nu fiți preocupat de menținerea fertilității sau de revizuirea intervenției chirurgicale de reconstrucție a sânului. În schimb, este posibil să aveți multe îngrijorări legate de existența unei boli incurabile pe care unii oameni cu cancer de sân în stadiu incipient nu au considerat în același grad. De fapt, puteți simți că aveți mai multe în comun cu persoanele cu alte tipuri de cancer care sunt etapa 4 decât cu persoanele cu cancer de sân în stadiu precoce.
Din fericire, există acum comunități de cancer mamar concepute special pentru cei cu boală metastatică. Exemplele includ:
- Metavivor este o comunitate de sprijin proiectată special pentru cei cu boală metastatică
- Reteaua metastatică a cancerului de sân (MBCN) oferă informații despre cum să trăiască cu cancer de sân metastatic, are un identificator al studiului clinic și multe altele
Suport pentru bărbați
Majoritatea comunităților nu au grupuri de sprijin pentru cancerul de sân proiectate special pentru bărbați și mulți bărbați pot găsi că grupul lor de sprijin pentru cartier nu întrunește într-adevăr nevoile lor.Frumusețea internetului este că mulți oameni pot găsi o comunitate axată pe condiții care sunt destul de neobișnuite, cum ar fi cancerul de sân de sex masculin.
Există multe diferențe între cancerul de sân la bărbați și cancerul de sân la femei, de la tipurile de cancer, până la cele mai bune tratamente, la incidența unei predispoziții genetice. Posibilitatea de a vorbi cu alți bărbați poate fi deosebit de utilă atunci când vorbim de simptome care sunt unice pentru bărbați.
Sprijin pentru tinerele femei
La fel cum bărbații cu cancer mamar au nevoi unice, femeile tinere cu cancer mamar se confruntă cu o serie de probleme unice pentru femeile tinere. Și ca și în cazul bărbaților, există multe moduri în care boala poate fi diferită.Femeile tinere sunt mai susceptibile de a avea tumori agresive, tumori care sunt negative la receptorii hormonali și au un prognostic mai general în general. Tratamentele, la rândul lor, diferă adesea, cu opțiuni precum chimioterapia având un rol mai mare în cazul cancerului de sân metastatic decât în cazul femeilor în vârstă cu boala.
Găsirea unei comunități de sprijin cu alți tineri poate fi foarte utilă. Unele opțiuni includ:
- Young Coaliția de supraviețuire este o organizație dedicată femeilor care au vârsta de 40 de ani sau care se confruntă cu cancerul de sân mai mic.
- Stupid Cancer este un grup de adulți tineri (cu vârsta cuprinsă între 15 și 39 de ani) cu orice tip de cancer și este foarte activ în susținerea persoanelor cu nevoi unice pentru supraviețuitorii tineri.
Sprijin pentru îngrijitori
Grija pentru un iubit cu cancer de san metastatic aduce propriul set de provocări. Deși ne gândim la persoanele care trăiesc cu cancer cel mai adesea în ceea ce privește comunitățile de sprijin, aceste rețele sunt la fel de importante pentru prieteni și familie. În anumite privințe, suportul poate fi și mai important, deoarece nu vă puteți sprijini pe cel iubit cu cancer pentru sprijin.Din fericire, grupurile de asistență pentru îngrijitori devin tot mai frecvente. Organizația CancerCare furnizează informații, precum și asistență pentru îngrijitorii și preocupările unice cu care se confruntă.
Siguranța online
Comunitățile online de cancer pot oferi un imens sprijin pentru persoanele care trăiesc cu cancer de sân metastatic, dar un cuvânt de prudență este în ordine. Am auzit cu toții îngrijorarea cu privire la partajarea online a informațiilor private și diagnosticul dvs. nu face excepție. Împărtășirea povestii cu alții într-un anumit detaliu permite altora să vă sprijine cu adevărat, așa cum puteți face acest lucru în siguranță?Multe dintre grupurile online pentru cancer mamar metastatic sunt protejate prin parolă. Înainte de a vă înscrie, asigurați-vă că citiți despre politicile de confidențialitate.
Pe orice site social media, asigurați-vă că ați completat cu atenție preferințele dvs. de confidențialitate înainte de a distribui ceva. Aceste setări pe site-uri, cum ar fi Facebook, permit anumitor persoane să vadă ce ați împărtășit și nu pe alții.
Familiarizați-vă cu problemele de confidențialitate pe internet înainte de a posta ceva. Vrei ca mesajul tău în spital să fie un mesaj că ai nevoie de sprijin și rugăciuni, nu că nimeni nu este acasă la tine acasă.
Cum să găsești alții cu MBC
Cealaltă dificultate poate fi găsirea altora care se confruntă cu cancer de sân metastatic. Pe Twitter, puteți utiliza hashtag #bcsm, care reprezintă mediile sociale pentru cancerul de sân. Căutarea prin acest hashtag vă poate prezenta ultimele știri care ies din conferințe (adesea înainte ca studiile să fie publicate), adesea cu imagini de diapozitive. Pentru a vă concentra pe cancerul de sân metastatic, puteți încerca hashtag #metastaticBC sau #metastaticbreastcancer. Unii utilizatori post, de asemenea, folosind combinația #metastatic și #breastcancer. Există, de asemenea, discuții pe tweet, ținute la fiecare două săptămâni, în care pacienții, îngrijitorii, avocații, oncologii, chirurgii, cercetătorii și mai mult toți comunică la același nivel.Notă privind advocacy
Merită să faceți câteva comentarii despre advocacy. Este foarte probabil ca la un moment dat în călătoria dvs. să vi se ceară să devină un avocat pentru cancerul de sân.A fi un avocat reprezintă o parte importantă a sensibilizării și generării de finanțare pentru cercetare. Oamenii răspund la fețe și povestiri, nu la statistici, și împărtășirea povestii tale poate fi un mod valoros de a face diferența.
Totuși, nu simți că trebuie să devii un avocat. Mulți oameni consideră că tratarea simptomelor bolii lor și dispunerea timpului suficient pentru a petrece cu cei dragi face ca este prea dificil să participi la orice fel de activitate de advocacy. Dacă acesta este dvs., vă rugăm să nu vă simțiți vinovat sau că nu vă "dați înapoi".
În schimb, este de până la noi cei fără cancer metastatic de sân pentru a genera sprijin. Cel mai important rol pe care îl aveți acum este să vindecați cât mai mult posibil și să petreceți timpul cu cei dragi de care aveți nevoie.
