Grija pentru cineva cu ALS
Cu toate acestea, cu modul de gândire adecvat, sprijinul celorlalți și dispozitivele de asistență adecvate, îngrijirea unei persoane cu ALS poate fi îndeplinită. Iată câteva sfaturi pe care să le țineți minte pe măsură ce navigați prin călătoria dvs. de îngrijire.
Împuterniciți-vă cu cunoștințele
Un pic de cunoștințe merge mult în ceea ce privește grija pentru cineva cu ALS. Prin înțelegerea motivului pentru care persoana pe care o îngrijiți nu se poate mișca bine, are stricăciuni musculare și spasme, suferă durere și salivă excesivă și mai târziu are dificultăți de hrănire și respirație, puteți fi un îngrijitor mai proactiv și anticipator.Cu alte cuvinte, cu o cunoaștere de bază a ALS, veți putea anticipa mai bine problemele pe care le-a iubit un membru al familiei, un prieten sau un partener și poate să se pregătească bine pentru acele tranziții - un mijloc de a crea cel mai mic proces de îngrijire.
Căutați sprijin
Cerințele fizice de a avea grijă de cineva cu ALS sunt mari și variază de la asistență la activități de viață zilnică cum ar fi scăldatul, folosirea băii, mâncarea și îmbrăcămintea pentru a gestiona ajutoarele de mobilitate și, în cele din urmă, hrănirea dispozitivelor și mașinilor de respirație, mai întâi un CPAP și apoi un ventilator.În plus, îngrijitorul unei persoane cu ALS trebuie adesea să gestioneze și gospodăria, mai ales dacă el sau ea este un soț sau un membru al familiei. Aceasta înseamnă curățarea, spălarea rufelor, plata facturilor, numirea medicilor și comunicarea cu alți membri ai familiei.
Echipa ALS Healthcare
Căutarea de sprijin din partea altora este absolut esențială. Ar trebui să începeți cu echipa de îngrijire medicală ALS, care include:
- Neurolog
- Terapeut fizic
- Discurs și terapeut înghițit
- Nutritionist
- Respirator terapeut
De asemenea, prin intermediul echipei de îngrijire a sănătății ALS al dvs. iubit, asistenții sociali vă pot oferi, de asemenea, informații despre grupurile de asistență medicală din întreaga comunitate, precum și despre resursele de îngrijiri paliative la momentul diagnosticării și o referire la ospiciu în faza terminală a ALS.
Dispozitive de asistare
Slăbiciunea musculară este un simptom primar al ALS, iar cu aceasta apar probleme de mers pe jos, de mâncare, de baie, de scăldat și de menținerea capului în poziție verticală (datorită mușchilor gâtului slab).
Asistentele cum ar fi scaune cu rotile, ascensoare de baie, scaune de toaletă ridicate, tetiere detașabile și ustensile de masă speciale pot îmbunătăți funcționarea și calitatea vieții pentru o persoană cu ALS. Aceasta, la rândul său, poate îmbunătăți calitatea vieții îngrijitorului.
Alte dispozitive utile pentru îngrijirea unei persoane cu ALS includ saltele speciale care pot ajuta la prevenirea defecțiunilor pielii și a durerilor musculare și articulare. În sfârșit, există dispozitive electronice de asistare ca un dispozitiv de vorbire care poate fi adaptat pentru utilizare manuală sau vizuală pentru a permite comunicarea și angajarea.
Asigurați-vă că vorbiți cu echipa de îngrijire a sănătății ALS a dvs. iubit despre cum să obțineți aceste dispozitive.
Îngrijire pentru îngrijire
Ca îngrijitor, trebuie să vă îngrijiți mintea și corpul pentru a vă îngriji cel mai bine pe alții. Cu alte cuvinte, aveți nevoie de pauze, iar aici se află jocul de îngrijire a respirației.
Îngrijirea de îngrijire poate însemna câteva ore libere pentru a vă bucura de un film, pentru a vă lua un pui de somn, pentru o plimbare în natură sau pentru a vă duce la cină sau la o cafea cu un prieten. Aceasta poate însemna, de asemenea, să luați o vacanță în week-end, astfel încât să puteți să vă relaxați și să faceți ceva special pentru dumneavoastră.
Atunci când cauți o îngrijire de răgaz, există câteva opțiuni diferite. De exemplu, puteți consulta agențiile de sănătate la domiciliu care oferă îngrijitorilor instruiți sau chiar o reședință, ca o facilitate de îngrijire pe termen lung, care angajează profesioniștii din domeniul sănătății la fața locului. În cele din urmă, puteți opta să întrebați pur și simplu o prietenă sau o agenție de voluntariat pentru a oferi îngrijire de răgaz pentru câteva ore.
Comunitate
Este important să vă amintiți că cei din comunitatea dvs. adesea doresc să vă ajute, dar nu știți neapărat cum. Ar fi mai bine să scrieți sarcini specifice cu care aveți nevoie de asistență și apoi să le trimiteți prin e-mail prietenilor, membrilor familiei sau vecinilor.
Fiți sinceri - dacă descoperiți că gătitul și curățarea interferează cu îngrijirea dvs., întrebați-i pe cei din comunitatea dvs. să vă ajute cu mesele sau să doneze bani pentru un serviciu de curățenie a casei.
Aveți grijă de simptomele depresiei
Dacă vă îngrijiți pe cineva cu ALS, este obișnuit să simțiți o serie de emoții, inclusiv îngrijorare, frică, frustrare, disconfort și / sau chiar furie. Mulți îngrijitori se simt, de asemenea, vinovați, ca ei ar trebui sau ar putea să facă o treabă mai bună sau sentimente de incertitudine cu privire la viitor.Uneori aceste emoții pot fi atât de puternice încât încep să afecteze calitatea vieții îngrijitorului. Unii îngrijitori chiar devin deprimați. Acesta este motivul pentru care este important să aveți cunoștință despre simptomele timpurii ale depresiei și să vă consultați pe medicul dumneavoastră dacă întâmpinați unul sau mai mulți dintre ei.
Simptomele depresiei sunt persistente, durează aproape în fiecare zi timp de două săptămâni și pot include:
- Simt trist sau în jos
- Experimentați o pierdere a interesului pentru activitățile de care v-ați bucurat odată
- Având dificultăți de dormit (de exemplu, dormind prea mult sau având probleme cu adormirea)
- Având o schimbare a apetitului
- Sentimentul vinovat sau fără speranță
Un cuvânt de la Verywell
Grija pentru o persoană cu ALS este dificilă și consumă energie, atât din punct de vedere fizic cât și mental. Dar, deși vor fi multe lovituri încercând de-a lungul drumului, asigurați-vă că vor fi momente înălțătoare și sufletești.
În cele din urmă, îngrijirea, atenția și prezența ta sunt suficiente. Așa că fii bun cu tine și nu uita să ai grijă de nevoile tale.
