Pagina principala » Sănătate digestivă » Fundația Crohn & Colitis

    Fundația Crohn & Colitis

    În Statele Unite, cel mai mare grup non-profit care oferă sprijin și informații persoanelor cu boli inflamatorii intestinale (IBD) și îngrijitorilor lor este Fundația Crohn și Colitis, numită și Fundația. Fondată în 1967, studiile de fonduri ale Crohn & Colitis Foundation organizează programe educaționale și oferă sprijin pacienților cu IBD, familiilor acestora și medicilor care tratează persoanele care trăiesc cu IBD.

    Fondatorii Crohnului's & Colitis Foundation

    Fundația a fost fondată pentru prima dată în 1967 ca Fundația Națională pentru Ileită și Colită. Acesta a fost inițial fondat de Irwin M. și Suzanne Rosenthal, William D. și Shelby Modell și Henry D. Janowitz, MD. ("Ileita", care este considerată acum un termen învechit, a fost folosită pentru că la acea dată a fost folosită pentru a descrie boala Crohn.) Suzanne Rosenthal a fost diagnosticată cu boala Crohn în 1955. Ea, împreună cu soțul ei, Irwin Modells și Dr Janowitz, au format prima organizație non-profit dedicată ajutorării celor care trăiesc cu IBD și a familiilor acestora.
    Suzanne a dezvoltat modelul pentru grupurile de sprijin în persoană pentru cei cu boală Crohn și colită ulcerativă, răspândind eventual ideea la capitolele locale ale Crohn & Colitis Foundation din întreaga țară. Fundația a fost rebrandedă ca Fundația Crohn și Colitis of America, care a fost apoi actualizată la Fundația Crohn & Colitis în 2017, care a inclus utilizarea unui nou logo și instituirea unei direcții diferite pentru grup.

    Cum sunt cheltuite fondurile de strângere de fonduri

    Fundația Crohn & Colitis nu primește nicio finanțare din partea guvernului, dar este sprijinită în totalitate de cei 50 000 de membri ai sai care aparțin unuia din cele 40 de capitole din Statele Unite și de subvenții din partea industriei. Fondurile sunt strânse prin diverse evenimente locale și naționale, printre care se numără cele mai populare evenimente de lansare a evenimentelor "Take Steps and Team Challenge". Fundația raportează că 82% din toate donațiile primite sunt cheltuite pentru "cercetare, educație și sprijin". Începând cu anul 2011, Fundația Crohn & Colitis a cheltuit 43,5 milioane de dolari pentru servicii critice, alocând fondurile astfel:
    • Program servicii: 81,8%
    • Strângerea de fonduri: 8,0%
    • Administrativ: 10,2%

    Crohn's & Colitis Publications Foundation

    Fundația Crohn & Colitis produce mai multe publicații, inclusiv jurnalul medical revizuit de colegi Inflamația bolilor intestinale, care are o circulatie de 2500 de profesionisti din domeniul sanatatii, care sunt implicati in tratamentul persoanelor care traiesc cu IBD. Celelalte două publicații principale includ Preia inițiativa, care este publicat de două ori pe an la o circulație de 50.000 și Sub microscop, care este publicat de două ori pe an la o circulație de 80.000.

    Crohn's & Colitis Foundation Digital Products

    GI Buddy. Una dintre ofertele pe care fundația le oferă gratuit pentru pacienți este aplicația GI Buddy. GI Buddy este o modalitate pentru pacienți de a-și urmări tratamentele, simptomele și mesele, și de a genera un jurnal și câteva rapoarte. 
    Partenerii CCFA. Acest instrument online este utilizat de mai mult de 14.000 de utilizatori care au o formă de IBD. Utilizatorii Partenerilor CCFA pot introduce câteva informații de bază despre simptomele și bunăstarea lor și, în schimb, primesc diagrame și diagrame pentru a vedea unde se află situația lor individuală în raport cu ceilalți utilizatori care au efectuat studiul relevant. Participanții pot sugera, de asemenea, domenii de cercetare care sunt apoi votate de alți utilizatori care sunt, de asemenea, interesați să vadă acele idei incluse într-un studiu de cercetare. Oamenii de știință implicați în program pot folosi apoi sugestiile pentru a proiecta studii de cercetare.

    Crohn's & Colitis Fundația de numere

    Unele dintre cele mai importante statistici despre Fundația Crohn & Colitis sunt:
    • În fiecare lună, site-ul organizației, http://www.crohnscolitisfoundation.org, are 80.000 de vizitatori și deservește 400.000 de vizualizări de pagini.
    • Aproximativ 37% dintre gastroenterologi din Statele Unite sunt membri ai Fundației Crohn & Colitis.
    • Dintre cei aproximativ 1,6 milioane de oameni din Statele Unite cu IBD, 1 din fiecare 17 este membru al Fundației Crohn & Colitis.
    • În 2011, peste 10 000 de persoane au participat la 265 de diferite grupuri de sprijin Crohn & Colitis Foundation din întreaga țară.
    • În fiecare an, Fundația Crohn & Colitis facilitează o experiență de tabără de vară pentru 1200 de copii cu IBD (inclusiv cei cu j-pungi și ostomii) la locațiile Camp Oasis din Statele Unite.

    Contactarea lui Crohn's & Colitis Foundation

    • Comunitatea Crohn & Colitis Online
    • Deveniți membru al Fundației Crohn & Colitis
    • Voluntar cu Fundația Crohn & Colitis
    • Participați la cercetări despre IBD
    • Discutați cu un specialist în informații despre IBD
    • Participați la un eveniment de fundație Crohn & Colitis Foundation