Este timpul să vă retrageți SIDA de la HIV / SIDA?
Este folosit pentru a oferi claritate celor care nu înțeleg că infecția nu înseamnă neapărat boală - sau, mai precis, boală terminală - și că'e important. La urma urmei, ce educator de sănătate publică nu are't a rostit expresia "HIV este virusul care provoacă SIDA" sau a reamintit oamenilor că "HIV și SIDA nu sunt același lucru"? A devenit mantra educației HIV.
Dar ceea ce înseamnă SIDA în realitate astăzi, în afara contextului clasificării clinice? Și de ce este una dintre singurele condiții în care stadiul bolii este dat un nume complet diferit?
Desigur, nu't face acest lucru cu cancer sau boli cu transmitere sexuala, cum ar fi sifilis. Nu o facem nici cu infecții progresive cronice, cum ar fi hepatita C sau boli avansate cum ar fi Parkinson's sau Alzheimer's. Acestea sunt toate clasificate pur și simplu pe etape, pentru a oferi medicilor o foaie de parcurs mai clară pentru tratament.
Schimbarea timpului, schimbarea perspectivelor
Adevarul este ca HIV este o boala foarte diferita de cea de 35 de ani in urma si ca SIDA inseamna ceva cu totul diferit de cel din 1982, cand clasificarea a fost creata prima data. Astăzi, persoanele cu HIV pot trăi vieți sănătoase dacă sunt furnizate tratament în timp util. Și chiar dacă o persoană progresează până la definiția clinică a SIDA, rezultatele sunt mult îmbunătățite față de ceea ce au fost acum doar zece ani.Faptul este acesta: cuvântul "SIDA" are gravitate. Acesta poartă o greutate atât cu pacienții, cât și cu un public care, de cele mai multe ori, nu deduce că înseamnă un terminal. Este un lucru, de exemplu, să spui "John are HIV" și altul să spună "John are SIDA".
Și nu suntem doar o semantică'vorbești. Chiar și din punctul de vedere al practicii clinice, cuvântul este aproape în întregime absent din dialog, un anacronism rar folosit în afara educației de sănătate publică sau știri cu privire la titluri.
În cele din urmă este timpul să se retragă cuvântul "SIDA" și pur și simplu se referă la boală ca fiind HIV? Un mare număr de oameni cred că este.
Originile Clasificării HIV / SIDA
Există, cu siguranță, oameni care își vor aminti un moment în care nu era "SIDA"'t întotdeauna "SIDA", ci mai degrabă unul dintre mai mulți termeni care se confruntă în comunitatea de sănătate publică.În primele zile ale crizei, mulți în mass-media l-au considerat "cancerul gay" după ce primul grup de infecții a fost raportat la homosexualii din California de Sud și New York. GRID incipient (sau deficiență imună legată de homosexuali), termenul a fost repede deplasat atunci când alte populații au început să se prezinte în condiții similare, rare.
La un moment dat, Centrele de Control al Bolilor (CDC) au propus termenul "tulburare imună dobândită în comunitate" și, mai confuz, "boala 4-H" (referindu-se la homosexuali, hemofilici, utilizatori de heroină și haitieni afectați de tulburare necunoscută încă). Numai în septembrie 1982 CDC a decis asupra termenului "SIDA" pentru a descrie o boală cu "nici o cauză cunoscută a rezistenței diminuate".
Nu ar fi până la un an mai târziu ca oamenii de știință din SUA și Franța să descopere în mod independent cauza bolii, un nou retrovirus botezat în cele din urmă "HIV" în 1986. Până atunci SIDA a devenit atât de încorporată în conștiința publică că sa hotărât că "HIV / SIDA" ar oferi o mai mare claritate în ceea ce privește cauza și consecința infecției cu HIV "complet inflamată".
Termenul a rămas cu noi până în prezent.
Dincolo de medicină: importanța clasificării SIDA
Dincolo de tratamentul clinic și supravegherea bolilor, clasificarea SIDA a fost utilizată în epidemia timpurie ca mijloc de a raționaliza beneficiile pentru persoanele cu dizabilități guvernamentale la pacienții care la momentul diagnosticului au avut o speranță medie de viață de numai 18 luni.A fost considerată o clasificare importantă din acest punct de vedere, deoarece numărul de decese din SUA a crescut la cel mai înalt nivel până în 1992 (234255 decese din 360909 de diagnostice SIDA) și a devenit a 8-a cauză principală de deces în intervalul de doar zece ani.
Dar toate acestea s-au schimbat până în 1996, odată cu introducerea terapiei antiretrovirale foarte active (HAART), care a redus dramatic rata mortalității. În condițiile în care speranța de viață crește de patru ori pe parcursul următorului deceniu, diagnosticul SIDA nu mai poate servi drept singura dovadă a dizabilității.
Vremurile și înțelegerea bolii se schimbau deja rapid.
Combaterea negării: HIV / SIDA ca instrument politic
În timp ce multe țări se confruntau cu beneficiile noilor generații de medicamente antiretrovirale până la sfârșitul anilor 1990, țările în curs de dezvoltare - multe dintre ele în Africa Subsahariană - abia începuseră să se lupte cu epidemiile lor înmugurire.Printre aceștia, Africa de Sud s-a aflat politic sub conducerea președintelui de atunci, Thabo Mbeki, întrebând dacă HIV a fost, de fapt, cauza SIDA, sugerând de multe ori că aceasta este pur și simplu fabricarea științei "occidentale".
De fapt, la deschiderea celei de-a 13-a ediții a Conferinței Internaționale de SIDA din Durban, Africa de Sud, Mbeki a ajuns atât de departe încât să declare unui public plin de oameni de știință și delegați: "Mi se pare că nu am putea da vina pe totul unui singur virus. "
Doar o zi mai târziu, cercetătorul american David Ho, într-o prezentare către delegați ai conferinței, a indicat prima imagine microscopică electronică a virusului HIV și a răspuns: "Doamnelor și domnilor, acest este cauza SIDA. "
În ciuda unui val de critici globale, Mbeki rezistent încă ar face referire la boală ca fiind "HIV și SIDA", sugerând că acestea nu au o legătură între ele. Ca răspuns, clinicienii sud-africani au accentuat cu accent pe utilizarea "HIV / SIDA" în toate literatura și discursurile ca pe un mijloc de a protesta împotriva inacțiunii și negării pe termen lung a guvernului.
De la demisia forțată a lui Mbeki din funcție în 2008, revenirea în politica guvernamentală a fost enormă, țara având acum cel mai mare program antiretroviral din lume.
Cu toate acestea, în ciuda acestor câștiguri, repercusiunile anilor de dezbatere sunt încă resimțite, cu niveluri ridicate de concepție greșită și îndoieli cu privire la HIV - incluzând probabilitatea bolilor și a morții - în esență cimentând HIV și SIDA ca unul și același lucru.
Argumentarea pentru eliminarea cuvântului "SIDA"
Deși ar fi greșit să sugerăm că eliminarea "SIDA" din dialogul public ar schimba singură aceste atitudini, nu't nu vin fără precedent. Schimbarea a fost singurul lucru care a definit această epidemie, permițându-ne să reflectăm în mod continuu modul în care tratăm și vedem boala într-un mod care oferă o mai mare claritate și acceptare socială.Utilizarea "victimei SIDA" în anii 1980, de exemplu, a dat naștere la "supraviețuitorul SIDA" în anii 1990, ceea ce a condus în cele din urmă la monumentul PLWH (persoanele care trăiesc cu HIV), termenul pe care îl cuprindem astăzi. Si el'nu doar semantica care a condus această evoluție; a fost recunoașterea că nu mai ești doar așa supraviețuit boala, dar că ați putea trăi cu ea, bine și sănătoasă, de mulți ani și chiar de zeci de ani.
Aceasta'nu este singurul astfel de exemplu. Consider că:
- În științele HIV, termenul HAART a fost în cele din urmă înlocuit cu cART (terapie antiretrovirală combinată) atunci când sa decis că medicamentele erau mai mult decât "foarte active". Astăzi, în cele mai multe situații clinice, se utilizează ART mai simplu (terapia antiretrovirală).
- În epidemiologie, nu mai folosim "gay sau bisexual" atunci când se referă la această populație de bărbați cu risc. În schimb, folosim "bărbații care fac sex cu bărbații" (MSM) pentru a descrie cu mai multă precizie calea de infectare, mai degrabă decât modul în care o persoană poate sau nu poate să se refere la el însuși. Același lucru este valabil și pentru termenii "dependent de droguri și" prostituată ", care au fost înlocuite acum cu" utilizatorul de droguri injectabile "și cu" agentul de sex comercial ".
- În prevenirea HIV, termenul de "sex nesigur" a dat naștere la "sexul neprotejat", care a fost apoi înlocuit cu "sex fără condominiu", termenul aprobat de CDC în 2014 pentru a reflecta progresele înregistrate în profilaxia pre-expunere (PrEP) strategii de prevenire biomedicală.
Mulți au început să susțină că facem același lucru cu "SIDA" - că normalizăm în continuare boala, plasând-o numai în contextul unei infecții cronice, care este pe deplin tratabilă și, ca și alte infecții transmisibile, poate avansa în etape dacă lasat netratat. Retragerea cuvântului "SIDA" ar fi primul pas în atingerea acestui obiectiv.
Dacă aceste schimbări vor fi îmbrățișate de oficialii din domeniul sănătății publice, este incertă. Unii ar putea susține că schimbarea dialogului acum, după ce a intrat în conștiința publică de peste 30 de ani, ar servi doar la subminarea strategiilor de prevenire care se desfășoară înainte și într-o perioadă în care ratele de infecție continuă să stagneze în SUA.
Singurul lucru care este sigur este că suntem cu mult peste zilele în care ar trebui să folosim "HIV nu este o sentință de moarte" ca mesaj de sănătate publică, direct sau inerent. Și asta'unde semantica sunteți important. Prin faptul că nu a recunoscut antecedența unui termen cum ar fi HIV / SIDA - de unde a provenit, de ce a fost folosit - îl păstrăm înghețați în acest context. Și asta'o problemă.
Dacă aveți îndoieli, întrebați-vă o întrebare simplă: Ce înseamnă SIDA pentru tine?
