Explicarea durerii lupusului și a oboselii la prieteni și familie

Interacționarea cu familia și prietenii care nu înțeleg cum este să trăiești cu lupus este una dintre cele mai dificile experiențe atunci când se confruntă cu boala.
S-ar putea să insiste ca oboseala să fie pur și simplu obosită și să vă învinovățească timpul în pat ca lenea ta proprie sau lipsa ta de a nu încerca destul de mult ca să te ridici. S-ar putea să o ia personal și să se înfurie că a trebuit să anuleze în mod repetat planurile din cauza oboselii sau a unui flare. Acest lucru le-ar putea face să se înfurie sau, în cele din urmă, să-și taie legăturile cu dvs..
Atunci când cei dragi nu înțeleg lupusul, în special simptomele majore, comune cum ar fi oboseala și durerea, interacțiunea cu ele poate fi dificilă. Găsirea modalităților de a le ajuta să înțeleagă durerea și oboseala ar putea ajuta relația dvs. cu ei.
1

Fii specific pentru simptomele durerii

Durere pot însemna lucruri diferite. Când vă descrieți durerea, fiți conștienți de tipul de durere pe care o întâmpinați. De exemplu, este o durere ascuțită? O durere înjositoare? O durere plictisitoare? O senzație de arsură? De fiecare data cand cineva te atinge, simte ca si cum ar face o vanatai chiar si atunci cand nu exista vreo vana?
În plus, explicați unde este localizată durerea. Este peste tot corpul tău (durere larg răspândită)? O durere ascuțită de stomac? Dureri articulare? Dureri de spate? Dureri de genunchi?
Explicați modul în care vă influențează. Aveți probleme de a ieși din pat dimineața din cauza durerilor articulare și a rigidității musculare? Te doare să scriu cu un stilou? Există o durere de înjunghiere în genunchi atunci când umblați?
Iată câteva exemple de explicare a durerii:
"Mi-e greu să merg. Am o durere ascuțită, înjunghiată pe ambele părți ale șoldurilor mele."
"Rigiditatea muschilor si a articulatiilor imi provoaca durere cand ma mut. Cand incerc sa ma scot din pat dimineata si sa-mi intind si sa-mi desfasc membrele, simt ca si cum le distantez de ele, se simt umflate si dureroase. simti ca Tin Omul, pentru ca se simt inghetati in loc, care este infricosator, dar mai necesita sa ies din pat incet ".
"Tot corpul mi se pare ca o vânătaie uriașă, nu mă refer la nici o ofensă, dar vă rog să nu mă atingeți, chiar și atingerea blândă poate fi dureroasă pentru mine".
"Articulațiile din picioarele mele simt că sunt pe foc, doare să meargă".
2

Descrieți oboseala în modul în care oamenii fără Lupus se pot referi la

Oboseala este o provocare pentru oamenii să înțeleagă cine nu au experimentat-o. Cuvantul oboseală este folosit în conversația de zi cu zi de către oameni fără boli cronice ca o modalitate de a explica că sunt foarte obosiți. Acest lucru adaugă doar la confuzia despre oboseală.
O modalitate bună de ai ajuta să înțeleagă oboseala este să o descrie într-un mod care se referă la ceva pe care ei l-au experimentat sau îl pot imagina. În caz contrar, ideea de oboseală tinde să fie prea abstractă și vagă.
Oboseala, chiar și pentru persoanele cu boli cronice, vine în diferite niveluri de intensitate. Găsiți exemple care se aplică situației dvs..
Exemplul # 1 - Deoarece toată lumea a avut o răceală proastă sau o gripă la un moment dat în viața lor, folosirea acestor experiențe, de obicei, funcționează. Spuneți ceva de genul: "Știți cum vă simțiți când aveți o febră? Întregul trup este scurs de energie și dureri peste tot, indiferent cât de mult vrei să ieși din pat, tot ce poți să faci este să stai acolo sau să dormi? Spun că sunt obosită și că nu pot ieși din pat, este similar cu modul în care mă simt, cu excepția faptului că nu am o răceală sau o gripă, Lupus îmi provoacă oboseala.
Exemplul nr. 2 - O altă experiență obișnuită este senzația de epuizare după exercițiul excesiv. Ai putea spune ceva de genul: "Te-ai împins prea tare în timp ce lucrezi afară și tot ce faci după aceea era să te duci acasă și să te culci pe canapea și să te uiți la televizor? Imaginează-ți că, în afară de antrenament de o oră sau de două ore, cum s-ar putea sa te simti dupa un maraton de 26 de kilometri, asa ca ma simte uneori, sunt zile cand ma trezesc si muschii mi se agita ca si cum am alergat cu 26 de kilometri cu o zi inainte, cu exceptia a tot ce am facut ieri a fost sa merg la serviciu. Vroiam să merg la lucru astăzi, dar abia puteam să mă duc la baie pentru a-mi spăla dinții.
Exemplul # 3 - S-ar putea să existe exemple din viața dvs. dacă ați experimentat ceva pe care îl puteți descrie într-un mod pe care alții fără lupus îl pot imagina și înțelege.
De exemplu, "Vroiam să merg la sala de gimnastică, dar când m-am îmbrăcat și am condus-o acolo, tot ce puteam face era să pun două scaune împreună și să stau acolo timp de două ore.
Exemplul # 4 - Teoria lingoului: Teoria lingurii lui Christine Miserandino a avut un mare succes în a ajuta oamenii să explice oboseala nu numai în comunitatea lupus, ci și în comunitățile de boli cronice, unde oboseala este un simptom major. Este disponibil în mai multe limbi, ușor de citit și de înțeles, și puteți să descărcați o copie și să le transmiteți prietenilor și familiei pentru a le citi.
3

Întreabă pentru ajutor

Vor fi vremuri, mai ales în timpul unei erupții, că veți avea nevoie de ajutor. În mod obișnuit, cu cât cei dragi înțeleg mai bine ceea ce treceți, cu atât mai mult pot fi ei - cu cât sunt mai de susținători, vor dori să fie.
Pentru unii, cererea de ajutor este adesea mai ușor de zis decât de făcut, dar nu vă fie teamă să cereți ajutor. Cei dragi doriți să vă ajute. Le oferă acestora un mod de a vă implica în viața dvs. și de a vă oferi un sprijin concret.
Fii clar despre ce ai nevoie de la ei. Ceea ce aveți nevoie vă poate părea evident, dar nu și pentru ei. De exemplu, ați putea spune: "Trebuie să vă aduceți aminte că atunci când anulez planurile, nu are nimic de-a face cu dvs. Mai mult decât orice, vreau să ieșim Dacă mă anulez, încercați să înțelegeți că este pentru că nu- vă simțiți bine și vă rog să continuați să fiți prietenul meu și să continuați să vă invitați locurile ".
Iar când cei dragi sunt ajutați și susținători, recunoașteți ajutorul lor. Acest lucru le ajută să recunoască faptul că comportamentul lor a fost de ajutor pentru dvs., dar, de asemenea, o mulțumire merge un drum lung.
4

Explicați schimbările de dispoziție

Atât durerea cât și steroizii pot provoca schimbări de comportament.
Durerea poate provoca atât de multă disconfort, încât poate avea un impact negativ asupra dispoziției unei persoane. De asemenea, steroizii pot provoca iritabilitate și schimbări de dispoziție. Lăsați-i pe cei dragi să știe să nu-ți ia personal comportamentul și să fie clară cu ei despre ce ai nevoie de la ei pentru a te ajuta să treci prin aceste experiențe.
Este, de asemenea, o idee bună să discutați cu reumatologul dvs. dacă suferiți de o durere suficient de intensă pentru a vă influența dispozițiile sau dacă steroizii cauzează schimbări de comportament.
5

Invită-i pe cei dragi să sprijine grupurile și evenimentele legate de lupus

O modalitate excelentă pentru cei dragi să înțeleagă mai bine lupusul este să se implice în comunitatea lupusului. Audierea experiențelor altora cu lupus la grupurile de sprijin și participarea la evenimentele educaționale lupus le va ajuta să afle mai multe despre boală și modul în care aceasta afectează viața oamenilor, inclusiv a ta.
6

Știți când să renunțați

Oamenii nu răspund mereu la încercările tale de a comunica cu ei despre viața ta cu lupus. S-ar putea să vă spunem leneși, fără să credeți că aveți simptome pentru că nu vă simțiți rău. Acestea ar putea să ofere sfaturi necorespunzătoare că puteți să vă îndepărtați boala sau să o vindecați cu o dietă specială. Ar putea să dispară.
Nimic din acest tip de comportament nu este vina ta.
De exemplu, sfaturile lor bine intenționate dar greșite au tendința să vină dintr-un loc de adevărat preocupare pentru bunăstarea dumneavoastră și dorința lor de a vă face bine pentru că te iubesc.
Uneori este că se tem de ceea ce ți s-ar putea întâmpla, iar această teamă este mai puternică decât capacitatea lor de a face față. Sau poate că s-au convins că a fi acolo pentru tine este prea complicat.
Ar putea să o ia în continuare personal atunci când anulați planurile.
Toata lumea raspunde diferit la boala celor dragi, iar modul in care raspund la viata ta cu lupus are de-a face cu modul in care se descurca cu astfel de realitati.
Din această cauză, unii oameni nu vă pot oferi sprijinul de care aveți nevoie. Sau unii oameni ar putea fi limitați să vă ofere sprijin. Poate că nu pot fi ascultător de care aveți nevoie când aveți o zi proastă, dar sunt o companie excelentă când aveți nevoie de un râs bun.
Alți oameni devin nesuportatori până la punctul de a deveni toxici pentru dumneavoastră. Este important să știți că vi se permite să vă îndepărtați și să limitați comunicarea cu persoane pe care le considerați nesănătoase din punct de vedere emoțional pentru a fi în jur.
Iar durerea este un răspuns normal la această pierdere de relații. Din păcate, aceasta nu este o experiență rară atunci când vine vorba de a trăi cu o boală cronică gravă, așadar împărtășirea povestii cu grupul dvs. de sprijin va fi cunoscută de mulți oameni. Împărtășirea povestii dvs. vă poate ajuta, de asemenea, să faceți față pierderii.
7

Utilizați declarațiile "I"

 Utilizați declarațiile "I" în loc de declarațiile "Tu". Ele sunt un mod mai delicat de a face față confruntărilor și de a ajuta la reducerea nivelului de apărare al celeilalte persoane. De exemplu, în loc să spui "Ești crud să mă acuzați constant de a fi neconsiderată atunci când am anulat planurile", ai putea încerca ceva de genul: "M-am simțit rănit când m-ai acuzat că nu am avut intenții de a anula planurile. afară, aș fi fost, dar m-am simțit atât de rău, trebuia să rămân în pat. Crede-mă, aș fi preferat să mă simt bine și să merg cu tine decât să simt cum am făcut-o.

Comunicarea bună merge o cale lungă

La fel cum este important să învățați cum să comunicați bine cu medicul dumneavoastră, este important să folosiți aceste abilități de comunicare cu prietenii și familia. În timp ce s-ar putea să vă simțiți ca un loc de muncă, acesta vă poate ajuta să vă îmbunătățiți relațiile și, de asemenea, nivelul de sprijin pe care îl oferă. La rândul său, acest lucru vă poate ajuta să vă îmbunătățiți viața cu lupus.