Adevarata poveste a lui Alicia Springgate, o femeie cu Lupus
Speranța noastră în legătură cu Lupus este de a oferi sprijin în orice fel putem. De aceea sperăm că, ținând seama de femeile curajoase și de bărbații afectați de lupus, îi vom da pe cineva care a fost recent diagnosticat, va avea un moment greu cu boala lor sau poate doar vrea să știe că există altcineva care înțelege prin ce trec, ascensorul de care au nevoie.
O astfel de persoană care vă poate ajuta este Alicia Springgate, rezidentă a statului Washington și nativul din Las Vegas, care a fost diagnosticat cu lupus după recurențe de pleurezie (inflamarea căptușelilor plămânilor), efuziune pulmonară și insuficiență cardiacă congestivă.
Am vorbit cu Springgate despre experiențele ei.
Despre Lupus (LUP): Cum ai fost diagnosticat??
Alicia Springgate (AS): Odată ce am fost plasat în ICU, specialistul în pulmonar mi-a dat seama că simptomele mele curente, precum și simptomele pe care le-am experimentat în trecut, au fost probabil rezultatul lupusului eritematos sistemic (SLE). Toate testele au revenit pozitiv pentru lupus. După diagnosticare, am fost imediat tratată cu steroizi, ceea ce mi-a îmbunătățit destul de repede starea.
LUP: Ce ți-a trecut prin cap când ai aflat?
LA FEL DE: Nimeni nu mi-ar spune ce lupus a fost sau la ce să mă aștept, așa că am fost foarte speriat și am știut că trebuie să fie rău. Apoi mi-am făcut propria cercetare și rezultatele mi-au speriat: mi-am dat seama că am avut 9 din cele 11 simptome folosite pentru a diagnostica boala. Mai târziu am descoperit că am o formă foarte gravă, care pune viața în pericol.
LUP: Ce fel de opțiuni ți-au fost oferite, din punct de vedere medical, în ceea ce privește tratamentul?
LA FEL DE: Inițial, steroizii, antiinflamatoarele și, în cele din urmă, medicamentele pentru chimioterapie, inclusiv Imuran (azatioprină) și acum CellCept (micofenolat de mofetil).
LUP: Ce fel de tratament ați urmărit?
LA FEL DE: Tot ce a fost oferit. Am avut în cele din urmă atât de multe efecte secundare, a trebuit să-mi măresc medicamentele pentru a combate aceste efecte secundare. [Am mers pe] lucruri cum ar fi pastile pentru inima, medicamente pentru tensiunea arterială, medicamente pentru durere, medicamente pentru convulsii. Acum, lista este de până la aproximativ 28 de medicamente pe zi.
LUP: Ce ți-a surprins cel mai mult lupusul?
LA FEL DE: Că este o boală atât de devastantă care afectează toate părțile vieții tale.
LUP: Ați găsit vreun sprijin în comunitatea dvs. sau online, care a fost de ajutor? Dacă da, cum te-a ajutat?
LA FEL DE: Fundatia Lupus of America (LFA) a fost cel mai mare ajutor, deoarece ma facut constient de cercetarea in curs, de optiunile pe care le-am putea avea pentru tratament, de ceea ce trec prin altii si cum as putea sa-i ajut pe altii.
LUP: Este familia ta conștientă de diagnosticul tău? În ce mod au fost de ajutor??
LA FEL DE: Familia mea a fost extrem de utilă, din ziua în care am fost diagnosticată. Au trecut online, au efectuat propriile lor cercetări și mi-au cumpărat medicamente când nu le puteam permite. M-au condus în California, ca să fiu tratat la cele mai bune spitale disponibile și am fost îngrijitorii mei în ultimii trei ani. Sunt viața mea de salvare.
(Notă Editor: Mama lui Alicia descrie cum e să fii membru al familiei cuiva cu lupus la pagina 2.)
LUP: Ce sfat le-ai da cineva care tocmai a aflat că au lupus?
LA FEL DE: Armați-vă cu toată cercetarea pe care o puteți aduna și cu cele mai actuale tratamente oferite. A face cercetare, educându-mă, a fost harul meu de salvare - până când am găsit un doctor care era cinstit și plin de compasiune. De asemenea, nu sa temut să pună întrebări altor experți medicali atunci când ceva despre boala mea a apărut și el nu era familiarizat cu acesta.
De asemenea, găsiți sprijin emoțional, fie că este vorba de un terapeut licențiat, de un grup de sprijin pentru biserică sau de un grup de sprijin local. Nu cred că aș fi reușit dacă nu ar fi fost pentru acest sprijin.
Alicia a avut norocul să aibă sprijinul familiei sale, condus de mama ei, Linda Springgate. L-am întrebat pe Linda despre experiența ei când a aflat că fiica ei are lupus.
LUP: Cum ai aflat că fiica ta are lupus?
Linda Springgate (LS): Mi-a spus în timp ce era în spital, tratată pentru insuficiență cardiacă congestivă.
LUP: Care a fost reacția ta??
LS: Șoc la început, apoi a avut sens atunci când am cercetat boala.
LUP: Ce ți-a surprins cel mai mult lupusul lui Alicia?
LS: Cât de devastator a fost [la] toată familia noastră și cât de aproape ne-a adus împreună.
LUP: În ce mod crezi că ai fost de mare ajutor pentru ea? LS: Am stat de-abia de la început, ducându-ne la specialiști din stat, sprijinindu-i financiar și, în cele din urmă, îngrijindu-i pe ea și pe fiul ei adolescent în ultimii 3 ani.
LUP: în ce domenii de sprijin te vei concentra în viitor??
LS: Lipirea de partea ei prin toate călătoriile din spital și ajutându-o să treacă prin urmele și coborâșurile emoționale ale acestei boli.
