Abordări pentru rezolvarea unei boli sau stări nediagnosticate

Mulți pacienți sunt frustrați de faptul că nu pot obține un diagnostic, un nume pentru problema lor medicală. Ei simt simptome, acumulează rezultate ale testelor, nu pot găsi ușurință și adesea se înfurie pentru că este foarte clar că ceva nu este în regulă cu privire la sănătatea lor, dar nimeni nu poate oferi un nume pentru problema lor. E un mister.
Dacă ați fost nediagnosticată pentru o perioadă de timp, iată câteva idei și abordări care vă pot ajuta pe dumneavoastră și pe medicul dumneavoastră să stabiliți un diagnostic.

Sfaturi pentru găsirea unei diagnostice pentru o boală nediagnosticată

Câteva elemente de bază pe care trebuie să le țineți minte înainte de a începe:

1. Nu fiecare set de simptome are un diagnostic.
2. Unele diagnostice sunt atât de noi încât unii medici nu știu cum să le diagnosticheze încă.
3. Activitatea dvs. de diagnosticare a detectivilor va necesita folosirea tuturor instrumentelor bune, împuternicite ale pacienților: asigurați-vă că puneți o mulțime de întrebări, obțineți copii ale tuturor evidențelor medicale, respectați deciziile luate împreună cu medicul dumneavoastră și mai multe.

Odată ce îmbrățișați aceste elemente de bază, încercați următoarele abordări pentru rezolvarea dilemei dvs. de diagnoză.
1

Obțineți un al doilea aviz

Poate că abordarea cea mai importantă, dar și cea mai evidentă, pentru obținerea diagnosticului este căutarea unui al doilea aviz (sau chiar al treilea sau al patrulea aviz).
Asigurați-vă că includeți opiniile medicilor de diferite specialități. Nu toți specialiștii înțeleg sistemele corporale sau bolile în afara lor. Cancerul ovarian se poate prezenta ca o problemă gastrointestinală, astfel încât problemele gastrointestinale nediagnosticate pot necesita un ginecolog. PCOS poate să se prezinte în legătură cu tiroida.
Opiniile dvs. ar trebui să vină și dintr-o varietate de resurse. În special, evitați medici care practică împreună sau care pot fi prieteni în afara biroului sau spitalului. Prietenii și colegii pot fi mai puțin susceptibili să nu fie de acord sau să se contrazică reciproc.
Profesioniștii care lucrează în centre medicale universitare (spitale universitare) pot fi surse bune pentru rezolvarea dilemei dvs. de diagnostic deoarece obiectivele profesionale personale sunt uneori mai bine aliniate la nevoile dvs..
2

Utilizați diagnosticul diferențial

Folosind procesul diagnosticului diferențial, căutați alternative. Începeți cu cel mai puțin simptom comun pe care îl experimentați și examinați toate posibilitățile pe care le-ar sugera cel mai puțin simptom comun. Dacă niciuna dintre alternativele din lista respectivă nu se dovedește a fi răspunsul potrivit, încercați același proces cu următorul simptom cel mai puțin frecvent și așa mai departe.
Cum să vă dezvoltați diagnosticul diferențial Medicul dumneavoastră vă va ajuta să determinați ce diferențe sunt pentru fiecare simptom sau puteți face cercetări pe Internet și pentru a le determina. De asemenea, puteți să consultați persoanele din grupurile dvs. de asistență.
De asemenea, asigurați-vă că vă uitați la diagnosticele pe care medicul dumneavoastră le poate să nu le știe prea mult, dar poate avea sens dacă ridicați posibilitatea. De exemplu, disautonomia este uneori considerată un diagnostic și, uneori, considerată un grup de simptome, dar poate explica multe probleme și poate oferi câteva idei pentru tratament.
3

Păstrați un jurnal de simptome și declanșatoare

Dacă puteți determina când au început simptomele dvs., faceți o notă. Dacă puteți determina ce declanșează aspectul lor, urmăriți-l. Dacă poți determina ceva ce poți face, care le ușurează, scrie și asta în jos.
Sunt simptomele afectate de ceea ce mănânci sau bei? Sunt mai problematice în diferite tipuri de vreme sau când participați la anumite tipuri de activități? Ele apar doar împreună cu alte simptome? Ești în special stresat sau obosit când apar? Luați în considerare și urmărirea greutății, deoarece, uneori, fluctuațiile de greutate pot afecta simptomele.
Chiar dacă nu pare plauzibil, veți dori să urmăriți fiecare mușcătură de mâncare pe care o luați sau să beți băuturi. Exemplu: sensibilitățile la gluten sau alergiile alimentare pot fi dezvăluite prin urmărirea dvs. și acestea sunt ambele probleme care pot provoca simptome ciudate.
De asemenea, urmăriți orice substanță pe care o aplicați pe piele. Loțiuni pentru piele, săpunuri, produse de protecție solară - când le aplici pe pielea ta, afectează cel mai mare organ din corpul tău și absoarbe prin organele interne și părțile corpului tău. Pot exista ingrediente în ele care afectează sănătatea ta.
Dacă nu sunteți sigur dacă ar trebui să urmăriți ceva, atunci este o indicație că ar trebui să o urmăriți. Mai bine să erați pe partea prea multor informații decât nu este suficient. Încredereți-vă intuiției pentru a vă spune dacă un simptom este, într-adevăr, un simptom.
Distribuiți jurnalul cu medicul dumneavoastră și discutați despre alte aspecte posibile ale simptomelor care ar putea furniza informații suplimentare.
4

Identificați conflictele de droguri

Asigurați-vă că urmăriți fiecare medicament pe care îl luați, inclusiv suplimentele pe care le înghițiți sau le aplicați. Consumul de droguri și interacțiunile pot provoca simptome sau pot masca altele.
Este posibil ca medicul dumneavoastră să fi exclus un diagnostic pentru că nu prezintă simptomul clasic pentru acesta - dar simptomul dvs. clasic este de fapt mascat de un medicament pe care îl luați. Aflați mai multe despre conflictele și interacțiunile legate de droguri.
5

Determinați posibilele surse de mediu

Simptomele dvs. pot fi cauzate de mediul dvs. Este posibil să fiți în valoare de dvs. pentru a încerca să vă urmăriți simptomele împotriva altor persoane care locuiesc în vecinătatea dvs. Explicați-vă problemele vecinilor și întrebați dacă știu despre alții care au probleme similare. Consultați online pentru a vedea dacă ziarul dvs. local are un reporter de sănătate care ar putea înființa un loc de sănătate local pentru a împărtăși informații.
Printre informațiile de urmărit (a se vedea pasul # 4) s-ar putea să existe modificări ale simptomelor dvs. dacă călătoriți în alt loc în care se schimbă mediul. Dacă călătoriți, determinați dacă simptomele dvs. sunt mai bune sau mai proaste sau, probabil, nu se schimbă deloc. Includeți aceste informații în jurnalul sau jurnalul dvs..
6

Coordonarea comunicării

Noțiuni de bază în partea de jos a diagnosticului dvs. înseamnă diferiți medici și alții trebuie să se coordoneze în ceea ce privește comunicarea și luarea deciziilor.
Această coordonare a îngrijirii devine din ce în ce mai dificilă, pe măsură ce medicii sunt stricați și mai strâns în timp. Dacă medicii dumneavoastră nu comunică unul cu altul, veți dori să vedeți dacă îi puteți convinge să facă acest lucru.
7

Luați în considerare bolile rare

Simplul fapt că a durat atât timp pentru a obține un diagnostic corect indică posibilitatea ca aveți o boală rară.
Nu toate denumirile de boli rare vor apărea, nici măcar când lucrați prin diagnosticul diferențial, deoarece, din păcate, poate fi atât de rar încât nici măcar nu are un nume. Sau ar putea fi doar un diagnostic pe care medicul dumneavoastră nu-l cunoaște prea mult, așa că el sau ea nu o va menționa pentru că nu poate răspunde la întrebări despre el.
Cele mai bune informații despre bolile rare pot proveni din secțiunea Boli rare din cadrul Institutelor Naționale de Sănătate.
8

Luați în considerare programul de diagnosticare a misteriilor NIH

În Statele Unite, Institutul Național de Sănătate, în colaborare cu Biroul de Cercetări Rare a Bolilor, acceptă 50-100 de pacienți pe an pentru a-și studia bolile misterului. Există reguli specifice care trebuie să fie urmate de medicul dumneavoastră pentru a vă referi la program.
Nu există nici o promisiune a unui diagnostic, dar informațiile produse vă pot ajuta să vă apropiați.
9

Consultați resursele alternative

Trei resurse alternative ar putea să vă ofere o mână:
Avocații profesioniști pentru pacienți Avocații profesionali profesioniști pot ajuta în două moduri: În primul rând, vă ajută să vă coordonați eforturile, asigurându-vă că toți cei implicați au cunoștințe despre toate colțurile descoperirii care sunt importante. În al doilea rând, ei au cunoștințe despre resurse și profesioniști pe care nu le veți avea și de multe ori pot face sugestii despre care nu v-ați gândit.
Ele sunt plătite în mod privat de dvs., ceea ce înseamnă că nu sunt constrânse de ceea ce vă permite compania de asigurări. 
Alți pacienți Alți pacienți pot avea unele sau toate simptomele pe care le au și ar putea discuta despre experiențele lor online.
Grupurile de suport online, comunitățile de pacienți și alte resurse online nu sunt greu de găsit și pot fi infinit de utile.
Cercetătorii Pot fi experți care studiază seturi de simptome care încă nu au încă un nume. Dacă te uiți la reviste profesionale sau referințe în PubMed, de exemplu, și vin pe numele unui medic sau cercetător care pare să lucreze la idei legate de boala ta mistică, găsește o adresă de e-mail pentru acea persoană și contactează în mod direct.
Când scrieți, fiți concis - nu mai mult de două sau trei paragrafe foarte scurte pentru a începe. Dacă aceștia sunt interesați și cred că vă pot ajuta, vor scrie înapoi și puteți să vă împărtășiți mai multe informații în acel moment.