A trăi bine cu fibroza pulmonară idiopatică (IPF)
Cu toate acestea, persoanele care au IPF au de fapt multe de spus despre cât de bine (sau cât de prost) vor face acest lucru cu această condiție. Persoanele care se ocupă cel mai bine cu IPF sunt cel mai adesea cei care au un rol activ în gestionarea stării proprii. Ei vor incerca sa inteleaga cat de mult pot despre IPF si tratamentele disponibile si vor avea un rol activ in a decide care tratamente sunt cele mai potrivite pentru ei. Acestea vor include toate modificările stilului de viață care s-au dovedit a reduce simptomele și prelungi supraviețuirea. Și se vor asigura că aceștia și medicii lor supraveghează cu atenție cercetarea activă în curs de desfășurare, care are ca scop dezvoltarea de noi tratamente eficiente pentru IPF.
Ce trebuie să știți despre IPF
IPF este cauzată de fibroza anormală (cicatrizare) a țesutului pulmonar. Din cauza acestei fibroze, plămânii devin ineficienți în schimbul de gaze între aerul din alveole (sacul de aer) și fluxul sanguin. Ca urmare, oxigenul are un timp mai dificil de a intra în sânge. Pe măsură ce fibroza se înrăutățește, la fel și displazia și celelalte simptome cauzate de IPF.Ideile noastre despre cauza acestei fibroze pulmonare progresive au evoluat în ultimii ani. Inițial se credea că cicatricile pulmonare au fost cauzate de inflamația țesuturilor pulmonare și tratamentul a avut ca scop interferența cu procesul inflamator cu medicamente cum ar fi steroizii, metotrexatul și ciclosporina. Cu toate acestea, acest tip de tratament nu a fost niciodată dovedit a fi de mare folos.
Mai recent, majoritatea cercetătorilor au ajuns să creadă că principala problemă în IPF este că țesutul pulmonar se vindecă doar anormal. Această vindecare anormală și fibroza ulterioară pot să apară ca răspuns la leziuni pulmonare relativ minore, chiar și la tipul de leziuni pulmonare care apar la traiul normal.
Acest concept de vindecare anormală în IPF este important deoarece a oferit cercetătorilor o nouă țintă pentru terapie, și anume, găsirea unor modalități de a interfera cu procesul anormal de vindecare pentru a limita fibroza. În timp ce procesul de vindecare în țesutul pulmonar este uimitor de complex și implică interacțiuni între o serie de diferite tipuri de celule și molecule, multe sau progrese au fost deja făcute.
Două medicamente noi au fost deja aprobate datorită acestei noi linii de cercetare (pirfenidonă și nintedanib), iar în prezent se dezvoltă și se testează alte medicamente pentru tratamentul IPF.
Principalul lucru pe care trebuie să-l rețineți este că există mai multe motive pentru optimismul privind tratamentul pentru IPF decât a existat până acum. Și dacă aveți IPF, cu atât mai mult puteți face pentru a încetini progresia bolii, cu atât sunt mai mari sansele de a beneficia în cele din urmă de noi terapii care vor deveni disponibile în următorii ani.
Ce puteți face dacă aveți IPF
Mergeți la un specialist.IPF poate fi o boală dificilă pentru un medic de administrat. Deoarece este atât de complexă și deoarece administrarea optimă a IPF implică adesea luarea unor decizii importante în momentul potrivit, persoanele cu IPF au de obicei cele mai bune rezultate atunci când sunt îngrijite de cineva care este obișnuit să facă față acestei boli. Deci, dacă aveți IPF, ar trebui să luați în considerare cu fermitate lucrul cu un specialist în medicină pulmonară; mai bine, un specialist pulmonar care are un interes deosebit pentru IPF.
Ar trebui să vă adresați medicului dumneavoastră pentru o trimitere la un astfel de specialist. Dacă întâmpinați dificultăți în găsirea unui specialist pulmonar, site-ul Fundației pentru Fibroza Pulmonară vă poate ajuta să localizați pe cel care este relativ aproape de casa dvs..
Un specialist va fi deosebit de util pentru a decide dacă trebuie să primiți noile medicamente pentru IPF și când va fi cel mai bun moment pentru a le iniția. De asemenea, în cazul în care transplantul pulmonar va deveni vreodată un considerent, un specialist în pulmonar va putea judeca momentul potrivit pentru o astfel de procedură și vă va îndruma prin procesul complex de obținere a acestuia.
Un specialist în domeniul pulmonar, în special unul cu un interes deosebit în IPF, va ține pasul cu cele mai recente cercetări în tratamentul IPF și poate chiar să vă ofere recomandări pentru studii clinice specifice pentru care puteți participa, dacă sunteți interesat. ClinicalTrials.gov vă poate oferi și acest tip de informații pentru dvs..
Luați măsuri pentru a limita alte leziuni pulmonare.
Există mai multe lucruri pe care le puteți face pentru a ajuta la încetinirea progresului fibrozei pulmonare. Deoarece se pare că IPF este cauzată de un proces anormal de vindecare ca răspuns la leziuni pulmonare, trebuie să faceți tot ce puteți pentru a evita deteriorarea plămânilor prevenite. Aceste măsuri ar trebui să includă cel puțin următoarele:
Renunțe la fumat. Produsele de tutun pentru fumat reprezintă o cauză a iritației constante și a deteriorării țesutului pulmonar. Persoanele cu IPF care au fumat și în special cele care continuă să fumeze au un prognostic semnificativ mai rău decât nefumătorii. Este imperativ să nu fumați și că oricine trăiește cu dvs. nu fumează. Dacă fumați, aflați ce puteți face pentru a renunța la fumat.
Vaccinați-vă. Ar trebui să faceți tot ce puteți pentru a evita contaminarea pneumoniei sau a altor infecții pulmonare. Aceasta înseamnă obținerea de vaccinuri anuale de gripă și vaccinarea pentru pneumonie pneumococică.
Considerați cu fermitate tratamentul pentru GERD. Boala de reflux gastroesofagian (GERD) este o cauză frecventă a arsurilor la stomac. Se pare că refluxul esofagian este destul de frecvent la persoanele cu IPF. În multe dintre aceste persoane, GERD nu cauzează simptome vizibile - dar se întâmplă în continuare.
În timpul acestor evenimente de reflux (indiferent dacă acestea produc simptome sau nu), o cantitate mică de acid gastric ajunge în mod obișnuit în plămâni, producând ceea ce (la persoanele fără IPF) este leziuni pulmonare triviale și tranzitorii. Cu toate acestea, la cei cu IPF, această leziune pulmonară trivială este transformată în agravarea fibrozei pulmonare. Din acest motiv, mulți specialiști cred că aproape oricine cu IPF trebuie pus pe tratament pentru GERD, indiferent dacă au simptome de reflux sau nu. Ar trebui cel puțin să discutați această opțiune de tratament cu medicul dumneavoastră.
Terapia cu oxigen. Oxigenul suplimentar este foarte util pentru persoanele cu IPF și trebuie să discutați acest tratament cu medicul dumneavoastră. Persoanele cu IPF găsesc, de obicei, că sunt capabile să facă mai multă exercițiu dacă folosesc oxigen în timpul efortului. Pe măsură ce boala progresează, terapia continuă cu oxigen poate ameliora foarte mult simptomele de dispnee în repaus. Mai mult, terapia cu oxigen poate ajuta la prevenirea apariției hipertensiunii pulmonare, care apare frecvent în IPF.
Programul de reabilitare pulmonară. Participarea la un program de reabilitare pulmonară, similar cu cele utilizate în cazul persoanelor cu boli pulmonare obstructive cronice, este destul de utilă pentru persoanele cu IPF. Aceste programe includ formarea exercițiilor, instruirea în tehnici de respirație, sprijin emoțional și sfaturi nutriționale. Toate aceste aspecte ale dezintoxicării pulmonare contribuie la reducerea simptomelor și îmbunătățirea prognosticului persoanelor cu IPF. Ar trebui să vă adresați medicului dumneavoastră pentru a vă referi la unul.
Dieta nutrițională. Menținerea unei alimentații suficiente este foarte importantă pentru îmbunătățirea rezultatelor, dar mâncarea bună poate fi o provocare dacă aveți IPF. Trebuie să căutați o dietă care include o mulțime de fructe, legume și carne slabă. Alimentația meselor mai mici, mai frecvente este adesea mai ușoară la persoanele care au IPF decât să mănânce mese mai mari. Un dietician poate fi foarte util în coaching-ul în ceea ce privește modul de obținere a nutriției de care aveți nevoie.
Grupuri de sprijin. Participarea la un grup de sprijin poate fi destul de utilă. Este util să știți că există alți oameni care se confruntă cu aceleași probleme pe care le aveți. Interacțiunea cu aceștia și învățarea modului în care s-au confruntat (și ajutarea altora să facă față) pot fi destul de împuterniciți și înălțători. Specialistul dvs. pulmonar ar trebui să poată recomanda un grup local de sprijin. Fundația pentru fibrom pulmonar vă poate ajuta să găsiți unul în zona dvs..
