O prezentare generală a Exstrofiei cloacale
Exstrofia cloacală trebuie tratată chirurgical. Există diferite opțiuni, în funcție de situație. Chirurgia se concentrează în primul rând pe restabilirea funcției tractului gastro-intestinal. Cu această operație, copiii cu extrofie cloacală pot trăi o viață întreagă.
Simptome
Simptomul clasic al exstrofiei cloacale este prezența unor părți ale organelor abdominale din exteriorul corpului. În mod specific, organele se strecoară prin peretele abdominal în zona cordonului ombilical, unde vă așteptați butonul buric. Aceasta este cunoscută ca o omfalcocelă. Un mic omphalocele poate conține numai părți ale intestinului. O omfalcocelă mare ar putea însemna că multe organe abdominale sunt proeminente din cavitatea abdominală. Aceste organe pot include intestinul, ficatul și splina.Exstrofia vezicii este, de asemenea, o componentă comună a exstrofiei cloacale. Este, de asemenea, o condiție care se poate întâmpla singură. Apare la aproximativ 1 din 50.000 de născuți vii. Vezica este expusă la suprafața exterioară a corpului. De asemenea, este împărțită în două. Datorită acestei divizări, vezica urinară nu poate să dea urină.
Copiii cu extrofie cloacală nu pot, de asemenea, să aibă un anus format corespunzător. Colonul poate fi conectat la vezică, mai degrabă decât la ieșirea corespunzătoare. Acestea pot avea, de asemenea, probleme spinale, cum ar fi spina bifida.
În cele din urmă, organele genitale ale copiilor cu extrofie cloacală pot avea, de asemenea, probleme în formare. Sugarii masculi pot avea un falus despicat și un scrot. Falusul poate fi, de asemenea, conținut în interiorul vezicii urinare la momentul nașterii. Sugarii femele pot avea un clitoris divizat sau două deschideri vaginale. Unii indivizi au organe genitale ambigue
cauze
Exstrofia cloacală este considerată a fi provocată de probleme legate de dezvoltarea peretelui abdominal inferior și a organelor abdominale în timpul dezvoltării embrionului. Până în prezent, medicii nu știu de ce apare.Exstrofia cloacală poate apărea mai des în timpul sarcinilor multiple de gestație, în special cu gemeni identici. Ambele gemeni nu sunt neapărat afectați.
Diagnostic
Exstrofia cloacală poate fi recunoscută la sau înainte de momentul nașterii. Acesta este adesea detectat pentru prima dată în timpul unei ultrasunete prenatale. Diagnosticul va fi apoi confirmat la momentul nașterii.Tratament
Tratarea extrofiei cloacale necesită, de obicei, ca un copil să sufere o serie de intervenții chirurgicale de-a lungul timpului. Aceasta este uneori menționată ca o reconstrucție etapată deoarece reparațiile se fac în etape.Componentele specifice ale reconstrucției vor varia în funcție de particularitățile stării copilului dumneavoastră. Cu toate acestea, există unele elemente de reparații care sunt mai frecvente. Acestea includ:
- Repararea abdominala este în general efectuată în apropierea timpului de naștere. Aceasta include, de obicei, închiderea vezicii urinare și crearea unei colostomii. Închiderea vezicii urinare îi permite să mențină urina făcută de rinichi. Acesta poate fi apoi drenat prin uretra. O colostomie este o deschidere de la intestinul gros la suprafața pielii. Intestinul poate elibera scaunul prin această deschidere într-o pungă de colectare. Această pungă de colectare este cunoscută sub numele de pungă de colostomie. În același timp, vezica urinară este mutată în abdomen, iar peretele abdominal este închis.
- osteotomii sunt intervenții chirurgicale care sunt folosite pentru ajustarea oaselor de șold astfel încât pelvisul să poată susține în mod corespunzător organele interne. Alte intervenții chirurgicale ale vezicii urinare sunt uneori efectuate în același timp.
- Proceduri de trasare poate sase face dacă copilul se naște cu colon suficient pentru a produce scaun solid. Procedura de tragere conectează colonul la rect. Acest lucru va permite copilului să treacă scaun prin rect.
Aplicarea sexului
Tratamentul exstrofiei cloacale poate implica, de asemenea, intervenții chirurgicale la nivelul organelor genitale. Exstrofia cloacală este, în parte, o diferență de diferențiere sexuală. Chirurgia genitală pentru extrofierea cloacală este oarecum controversată. Din punct de vedere istoric, toți indivizii cu extrofie cloacală au fost încadrați la femei, datorită problemelor extinse observate la structurile falusului. Cu toate acestea, multe persoane cu XY cu extrofie cloacală dezvoltă identități de sex masculin. Prin urmare, părinții și medicii ar trebui să aibă discuții aprofundate cu privire la atribuirea de gen și sexul de creștere înainte de a lua o decizie cu privire la modul de a proceda.Copiind
Când copilul dumneavoastră este diagnosticat cu extrofie cloacală, se poate simți înfricoșător. Copilul dumneavoastră va avea nevoie probabil de o serie de intervenții chirurgicale pe o perioadă de mai mulți ani. De asemenea, este posibil să fie nevoiți să petreacă ceva timp în spital.Îngrijirea la domiciliu pentru acești copii este, de asemenea, diferită de ceilalți copii. Este posibil să aveți nevoie să învățați cum să schimbați o pungă de colostomie și să învățați această abilitate altor îngrijitori. Copilul dvs. poate avea și alte nevoi speciale.
Este important să ne amintim că copiii cu exstrofie cloacală pot trăi vieți lungi și sănătoase. Viața lor poate fi diferită în unele moduri decât viața altor copii, dar asta nu înseamnă că sunt mai răi.
În calitate de copil sau adult cu extrofie cloacală, vă puteți confrunta cu provocări deosebite în legătură cu relațiile și sexualitatea. Organele dvs. sexuale pot fi diferite de cele așteptate de dvs. sau de partenerii dvs. Este posibil să aveți de-a face cu o pungă de colostomie sau cu alte probleme care pot fi complicate pentru a explica unui partener. Încercați să nu vă descurajați. Persoanele cu extrofie cloacală pot și au relații iubitoare și sexuale. De asemenea, este posibil ca persoanele cu această afecțiune să aibă copii, cu ajutorul tehnicilor de reproducere asistată.
Un cuvânt de la Verywell
Dacă aveți de-a face cu exstrofia cloacală, este important să căutați sprijin. Dacă sunteți părinte, chirurgii din spitalele pentru copii care se specializează în această afecțiune pot fi capabili să vă conecteze la alți părinți care se confruntă cu acest diagnostic. Există, de asemenea, grupuri de asistență online pentru părinții care se ocupă de exrofia cloacală și a vezicii urinare.Dacă sunteți copil, adolescent sau adult cu extrofie cloacală, suportul este disponibil și pentru dvs.! Poate fi util să vorbiți cu alții care trăiesc cu condiții similare. La urma urmei, un alt adolescent care se gândește cum să se ocupe cu sacul de colostomie la balul poate fi mai ușor să vorbească decât chiar și cel mai simpatic adult! Comunitățile online, cum ar fi cea de la Courage to Shine, vă pot ajuta, de asemenea, să vedeți cum trăiesc ceilalți și că prosperă cu exstrofie cloacală și condiții similare.
Amintiți-vă, este normal să vă simțiți uneori copleșiți. Nu vă fie teamă să căutați ajutor și informații. Discutați cu medicul dumneavoastră sau căutați un terapeut care este specializat în lucrul cu persoane cu afecțiuni cronice de sănătate. Există mulți oameni care vă pot obține informațiile și sprijinul de care aveți nevoie.
