Cum să fii avocatul tău proprii ca pacient al cancerului

Cum poți fi avocatul tău când ai cancer? Dacă ați fost online sau ați citit recent despre cancer, ați auzit probabil lingoul. Expresii precum "auto-susținerea", "a fi un pacient împuternicit" și "luarea deciziei în comun" subliniază o schimbare în paradigma relației pacient-medic.
Totuși, cum începeți? Cei dintre noi care s-au nascut inainte de generatia Y au crescut cu o filozofie diferita cu privire la rolul pacientilor si furnizorilor de asistenta medicala in ingrijirea cancerului. A existat o relație paternalistă nescrisă în care pacienții prezentau simptome, medicul a făcut un diagnostic și a recomandat un tratament, apoi pacientul a suferit un tratament.
Medicina se schimbă. Expresia "medicament participativ" se referă la o relație în care, în locul acestui model depășit, pacienții lucrează activ alături de medicii lor pentru a alege cel mai bun curs de tratament al cancerului.
S-ar putea să vă întrebați: "Cum pot lua aceste decizii fără a merge la școala medicală? Cum încep să mă susțin singur? Citiți mai departe pentru a înțelege de ce aceste întrebări sunt importante și pentru a descoperi sfaturi pentru a începe.
1

Ce înseamnă să te sfătuiesc cu cancer??

Sprijinirea pentru tine ca pacient cu cancer înseamnă pur și simplu să joci un rol activ în planul tău de diagnostic și tratament. Înseamnă că înțelegeți diagnosticul, că ați luat în considerare riscurile și beneficiile opțiunilor de tratament și că alegeți un tratament care se potrivește cel mai bine pentru dvs..
Desigur, pentru a participa la această decizie, este important să înțelegeți mai mult decât pacientul din trecut. Mai târziu, vom împărtăși idei despre cum să facem acest lucru.
Dacă vă gândiți la advocacy, vă puteți gândi la persoanele care protestează și se luptă pentru drepturile lor. Acest lucru nu a putut fi mai departe de adevăr atunci când vine vorba de autoadoptarea cancerului. Fiind propriul dvs. avocat nu înseamnă să aveți o relație contradictorie cu medicul dumneavoastră. În schimb, înseamnă să colaborezi cu medicul tău ca o echipă pentru a veni cu cel mai bun plan de tratament pentru tine; un plan de tratament care este mai satisfăcător pentru medicul dumneavoastră, precum și pentru a se potrivi mai bine nevoilor dvs. specifice pentru cea mai bună îngrijire posibilă.
2

Importanța autoadvocării

Conceptul de "auto-advocacy" nu este doar o poveste trecătoare, ci poate face literalmente diferența dintre viață și moarte. Studiile ne spun că pacienții (și cei dragi de pacienți cu cancer), care învață mai multe despre boala lor și sunt mai implicați activ în îngrijirea medicală, au o calitate mai bună a vieții. Unele studii chiar sugerează că pot avea și rezultate mai bune.
Cu progresul în tratamentul cancerului, există mai multe opțiuni disponibile pentru persoanele care trăiesc cu cancer. Uneori există mai multe opțiuni în ceea ce privește tratamentul și numai tu poți cunoaște opțiunea care este cea mai bună pentru tine. Este tu trăind cu cancer și doar tu știi cât de agresiv vrei să fii cu tratament și ce efecte secundare ești dispus să tolerezi. Oncologul dvs., prietenii dvs. și chiar soțul / soția și copiii dvs. pot decide cu privire la un alt plan în cazul în care se confruntă cu cancer. Încrederea în tine însemna nu numai să faci decizia potrivită doar pentru tine, ci să te descurci cu opiniile altora care pot fi diferiți în preferințele.
În același timp, cercetarea se extinde exponențial, pacienții au acum aproape nelimitat accesul la aceste informații cu ajutorul cărora să se poată educa. Baze de date cum ar fi PubMed oferă rezumate pentru nenumărate reviste medicale, și site-uri web pentru condiții medicale abundă. Un prieten de-al meu a vorbit recent cu o clasă de studenți care a făcut această afirmație: "Datorită accesului la informațiile medicale online, combinate cu motivația, mulți pacienți vor afla mai multe despre bolile lor decât tine!"
Auto-advocacy nu numai că vă ajută să alegeți opțiunile și să descoperiți tratamente noi, dar reduce anxietatea și teama asociate cu cancerul. Îți lasă să te simți împuternicit și pe scaunul șoferului.
3

Aflați despre cancerul dumneavoastră

Primul pas în a fi propriul dvs. avocat este să înveți cât de mult puteți despre cancerul dumneavoastră. Există multe modalități de a face acest lucru.

Puneți întrebări - multe întrebări.
Luați în considerare obținerea unui al doilea aviz, în mod ideal într-un centru de cancer care tratează un număr mare de persoane cu cancer similar cu ale dumneavoastră.
Revedeți informațiile furnizate de oncologul dvs. și de alți membri ai echipei de îngrijire a cancerului.
Cercetați-vă cancerul online sau în bibliotecă.
Luați în considerare aderarea la o comunitate de cancer online, la o organizație pentru cancer sau la un grup de sprijin pentru cancer.

Întreabă întrebări

Solicitarea de întrebări este extrem de importantă atunci când vorbești cu oncologul tău. În timp ce acești medici sunt obișnuiți să explice insuficiența cancerului la pacienți, toată lumea intră într-un diagnostic de cancer cu experiențe diferite. Nu vă fie teamă să repetați întrebări până când nu sunteți mulțumit că înțelegeți răspunsurile.
Aducerea unui prieten la tine la întâlniri poate fi foarte utilă pe măsură ce încerci mai târziu să-ți amintești ce a spus doctorul tău. Unii oameni consideră util să ia note sau să-i facă un prieten să ia note în timp ce vorbește cu medicul lor. Puteți dori, de asemenea, să aducă pentru a aduce împreună informațiile pe care le-ați dat de prieteni sau găsite online.
Nu vă fie teamă că vă ocupați prea mult de timpul medicului dumneavoastră. Oncologii recunosc importanța abordării întrebărilor. De asemenea, vă poate economisi timp mai târziu - și durerea de cap a apelurilor telefonice - pentru a vă asigura că părăsiți camera de examinare cu răspunsurile la întrebări.
Păstrați un notepad în jurul valorii de vizite, iar dacă întrebările nu sunt urgente, scrieți-le proprii pentru a vă întreba la următoarea vizită.
5

Alte avize

Ați auzit probabil vechea zicală "2 capete sunt mai bune decât 1." În medicină, care este și adevărată, și este general acceptat faptul că mulți oameni cu cancer vor cere oa doua opinie.
Este important să rețineți că un medic nu poate cunoaște totul despre fiecare tip și subtip al fiecărui tip de cancer. În combinație cu aceasta, progresele înregistrate în tratamentul anumitor tipuri de forme de cancer, de exemplu, au fost aprobate mai multe medicamente noi pentru tratamentul cancerului pulmonar în perioada 2011-2015 decât în cei 40 de ani care au precedat anul 2011. Pe lângă tratamentele aprobate, unii medicii oncologi să fie mai familiarizați cu studiile clinice în curs de desfășurare pentru cancerul dumneavoastră - studii care pot fi specifice profilului molecular special al cancerului dumneavoastră.
Sa constatat că rezultatele chirurgicale pentru cancer pot varia în funcție de centrul medical. De exemplu, volumul mare de tratament (cu alte cuvinte, un număr mare de intervenții chirurgicale) a fost puternic legat de supraviețuirea persoanelor cu cancer pulmonar. Consultați aceste sfaturi despre alegerea unui centru de tratament pentru cancer.
Un alt factor considerat uneori este personalitatea medicului dumneavoastră. Când vine vorba de cancer, este posibil să lucrați cu medicul dumneavoastră pentru o perioadă lungă de timp. Se plătește să găsești un doctor care îți controlează personalitatea și te lasă să te simți confortabil și încrezător în îngrijirea ta.
Ceea ce unii oameni nu reușesc să realizeze este că, chiar dacă al doilea (sau al treilea sau al patrulea) medic de opinie recomandă același plan de tratament ca primul, veți avea siguranța că nu ați lăsat nici o frunză descoperită pe măsură ce vă deplasați înainte cu dvs. îngrijire. Pacea minții poate fi neprețuită.
6

Găsirea bunelor informații medicale online

Deși există o multitudine de informații medicale care pot fi găsite online, în prezent nu există reglementări cu privire la cine poate publica aceste informații. În consecință, poate fi dificil să știți dacă informațiile care apar pe o căutare Google sunt scrise de un consiliu de medici sau de fiul vecinului tău de aproape 13 ani.
Ce ar trebui să căutați în găsirea unor informații medicale bune pe internet?

Verificați adresa URL. Dacă se termină cu .gov, .org sau .edu poate fi mai sigur decât un site care se termină cu .com. Există câteva site-uri excelente .com, dar verificați și alte criterii în judecarea informațiilor.
Cine este scriitorul? Este persoana responsabilă pentru articol un medic specialist?
Este articolul revizuit de către un medic, alt furnizor de îngrijire a sănătății, sau consiliul de examinare medicală?
Sunt sursele informațiilor enumerate? Dacă da, faceți aceste informații privind calitatea de referință, cum ar fi studiile publicate în reviste medicale evaluate de colegi?
Puteți distinge în mod clar informațiile discutate în reclame?
Există linkuri către informații suplimentare dacă doriți să aprofundați subiectul?

Conectarea cu comunitatea cancerului

După cum sa menționat mai devreme, conectarea cu un grup de asistență pentru cancer, comunitatea cancerului online sau organizarea cancerului poate fi de neprețuit în educarea despre cancer.
O avertizare este că este important să rețineți că informațiile din camerele de chat și de la pacienți individuali pot să nu vină în legătură cu dvs. sau ar putea chiar să fie complet greșite. Cu toate acestea, aceste comunități pot fi un excelent punct de plecare, mai ales dacă nu sunteți sigur ce întrebări ar trebui să vă întrebați chiar. De exemplu, de ce ar trebui să întrebați medicul dumneavoastră despre profilul molecular dacă aveți cancer pulmonar?
Înainte de a trimite informații personale, consultați aceste sfaturi despre siguranța socială a mass-media pentru pacienții cu cancer.
8

Cum să faci decizii medicale bune

Odată ce ați pus întrebări și ați adunat informații medicale, cum puteți face o decizie medicală bună despre îngrijirea dvs.? Spre deosebire de trecutul in care exista putine optiuni pentru tratamentul cancerului, exista acum adesea o multitudine de optiuni - ambele aprobate si disponibile in studiile clinice - pentru a alege de la.
La fel ca multe decizii pe care le facem în viața noastră, ruperea procesului în jos poate face mai ușoară, mai ales când vă confruntați cu emoțiile care însoțesc diagnosticul de cancer.

Nu vă grăbiți. Deciziile cu privire la tratamentul cancerului nu sunt, de obicei, urgente, adică puteți lua adesea câteva zile sau câteva săptămâni pentru a vă întoarce și a analiza alegerile.
Vorbește cu alții. Treceți alegerile voastre de către cei dragi; discutați-le cu echipa dvs. de îngrijire medicală și luați în considerare discuția cu ceilalți prin intermediul unui grup de asistență pentru cancer sau al unei comunități online de cancer. Rețineți că această intrare poate fi de neprețuit, dar decizia finală este în cele din urmă la dvs. Nu te simți presat să faci o decizie care nu este potrivită pentru tine personal.
Cântărește argumentele pro și contra alegerilor tale. În plus față de înțelegerea eficacității tratamentelor, veți dori să luați în considerare și alți factori, cum ar fi efectele secundare, riscurile, costurile peste și peste ceea ce acoperă asigurările dvs. și factori logistici, cum ar fi nevoia de a călători pentru tratament, îngrijirea copiilor și timpul liber de muncă.

Împărtășirea deciziilor înseamnă mai mult decât să ascultați sfatul medicului dumneavoastră sau să acordați un consimțământ informat. Acest proces, pe lângă evaluarea beneficiilor și riscurilor opțiunilor de tratament, ține cont de valorile, obiectivele și prioritățile personale, ca fundație pentru alegerile pe care le faceți.
9

Când te lupți să fii propriul Avocat

Dacă nu sunteți foarte asertiv și nu vă place confruntarea? Ce se întâmplă dacă aveți tendința de a fi timid și nu vă place să puneți întrebări? Am auzit oamenii spunând că doresc să fie un "bun pacient", sau se tem că, dacă pun prea multe întrebări sau vin prea puternic, medicul nu le va plăcea.
Alții se tem că vor părea a fi hipocondri, dacă se plâng de prea multe simptome. De exemplu, ei pot ezita să aducă dureri din teama că dacă vor avea mai târziu simptome care sunt chiar mai rele, vor fi respinse.
Dacă vă simțiți reticenți în a vă susține singur, gândiți-vă cum ați susține un prieten într-o situație similară. Ce ai întreba? Ce-ai zice? Dacă ați vorbi despre un prieten, vorbiți-vă singur.
Dacă încă găsești acest lucru dificil, o opțiune este să ai un prieten sau să-ți iubești un avocat alături de tine. Am făcut acest lucru personal pentru prieteni cu cancer. Ar putea fi mai ușor pentru tine să ai pe altcineva întrebări dificile sau să aduci moduri în care nu ești complet mulțumit de îngrijirea ta. În acest cadru, prietenul dvs. poate "juca tipul rău" în timp ce jucați rolul de "pacient frumos".
10

Fiind Avocat Avocat cu Asigurări Medicale

Nu este doar sănătatea pe care ar trebui să o promovați, ci și buzunarul. Cu o vastă varietate de planuri de asigurare, dintre care majoritatea au limite și niveluri diferite de tratament, alegerile dvs. pentru un plan de tratament pot depăși preferințele dvs. personale. Poate că ați auzit de o abordare a tratamentului pentru tipul de cancer care este oferit doar la un centru de cancer care nu se încadrează în furnizorii preferați (primul nivel) în planul de asigurare.
Citiți cu atenție politica de asigurări de sănătate. Greșelile obișnuite, cum ar fi negocierea costurilor de întreținere în rețea, pot fi foarte costisitoare, dar pot fi prevenite cu ușurință cu puțină preconcepție. Discutați cu compania dvs. de asigurări cu privire la orice domenii care vă lasă să vă simțiți incerte și cereți examinarea cazului dumneavoastră dacă credeți că vă aflați sub o excepție de la una din reguli.
Dacă nu înțelegeți factura sau nu vedeți taxe pe care nu vă așteptați, nu o acceptați. Sună. Uneori amestecurile prostești pot cauza o negare a creanței de asigurare, chiar și ceva la fel de simplu ca și data nașterii dvs. introdusă incorect într-o formă de clinică. Consultați aceste sfaturi despre cum să combateți o negare a creanțelor de asigurare.
Unii oameni ar putea dori să ia în considerare angajarea unui avocat de facturare medicale atunci când copleșit cu întregul proces de asigurare. S-ar putea să nu înțelegeți facturile, să fiți înconjurați de cei pe care asigurările dvs. nu le plătesc sau să vă fie atât de bolnavi încât gândul de a sorta prin acele hârtii este doar prea excesiv. Puteți să ezitați să luați această abordare, deoarece acesta este un serviciu plătit - nu este gratuit - dar, în funcție de situația dvs., ar putea fi un dolar nebun înțelept pentru a merge singur. Facturile medicale sunt, de fapt, principala cauză a falimentului personal în Statele Unite.
11

Pașii următori în advocacy

Învățând să fii propriul dvs. avocat cu cancer este ca și cum ai cățărat un munte. Unii oameni, care și-au găsit drumul spre summit, doresc să împărtășească ceea ce au învățat cu alții care își încep călătoria; o nevoie de a da înapoi într-un fel.
Desigur, cancerul este obositor, și nu oricine se va simți așa. Cu toate acestea, sprijinul și sfatul celor care "au fost acolo" este un confort extraordinar pentru ceilalți.
Nu aveți nevoie să conduceți maratonii sau să vorbiți pe plan internațional pentru a face diferența; nici măcar nu trebuie să vă părăsiți casa. Folosirea mediilor sociale în rândul persoanelor cu cancer crește în fiecare zi; cu multe comunități, inclusiv o combinație de pacienți, îngrijitori ai familiei, avocați, cercetători și profesioniști în domeniul sănătății. De fapt, unul dintre cele mai mari progrese recente în managementul cancerului a fost "cercetarea bazată pe pacienți" - cercetare și studii clinice care se desfășoară ca răspuns direct la sugestiile făcute de persoanele care trăiesc cu boala.
Multe dintre organizațiile de cancer, de exemplu, LUNGevity și cancerul pulmonar alianță pentru cancer pulmonar, sau Inspire, au comunități minunate de oameni în toate locurile în călătoria lor de cancer. Unele dintre aceste organizații oferă, de asemenea, servicii de potrivire (de exemplu, LUNGevity Lifeline), în cazul în care cineva nou diagnosticat poate fi conectat cu cineva care a trăit cu boala pentru un timp.
Într-o notă finală, indiferent unde vă aflați în călătoria dvs. împotriva cancerului, este bine să rămâneți informat. Cercetările se desfășoară nu numai pentru tratamente, ci pentru posibile metode de reducere a riscului ca un cancer să se întoarcă.